Wyniki badań

Cóż… mam trzy wiadomości!Pierwsza jest zła…niestety potwierdziły się wyniki pierwszego badania ABR, drugie jest identyczne… Zosia nie słyszy….. a ja miałam cień nadziei na troszkę lepsze wyniki… choć 10 decybeli więcej…. teraz musimy przeprowadzić kolejne, trzecie badanie ABR tym razem w innym szpitalu, na innym sprzęcie i przez innego specjalistę aby mieć pewność, że nic nie zostało przeoczone. Czekam na termin w szpitalu na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu. Zobaczymy co dalej a że nie mam zamiaru marnować czasu to Zosia cały czas ma rehabilitację pod kontem dziecka niesłyszącego, staramy się uczyć ją poznawać literki, wymawiać je i mamy sukcesy! Zosia ma wszelkie predyspozycje do tego żeby mówić i będę wszystkimi siłami starać się by tak było. Czas pokarze….

Jesteśmy też po kontroli laryngologicznej i tu nie jest tak optymistycznie… Zosia cały czas używa stomii i asekuruje się nią oddychając! Wszelkie próby zaklejania otworu czy to w ciągu dnia czy wtedy gdy jest nieświadoma tego, czyli podczas snu, niczego nie dają.Ma i tak kłopoty z oddychaniem, jest jej trudniej i spada saturacja…. stomia rozchyliła się, otwór jest mokry i z wydzieliną więc nie ma sensu go zaklejać bo może wdać się jeszcze jakaś infekcja! Zosia najwyraźniej potrzebuje więcej czasu by nauczyć się prawidłowo oddychać a ja nie mam zamiaru niczego robić na siłę bo ryzyko niedotlenienia jest zbyt duże! Spodziewałam się takiej opinii bo obserwuje bacznie moją córcię i sama widzę, że w pewnych sytuacjach ma kłopoty z oddychaniem… teraz jest bardziej płaczliwa, nerwowa i tęskni… a kiedy jest chora to stomia pracuje na pełnych obrotach… To nie jest aż takie ważne, najważniejsze jest to, że radzi sobie bez rurki w gardle, bez odsysania… dla niej to i tak zupełnie inne życie… normalne życie bez cierpienia jakie musiała znosić!!! Gdy podpisywałam zgodę na tracheostomię mówiono mi, że to najwyżej na 3-4 miesiące….. Zosia miała rurkę 2 lata 3 miesiące i 19 dni….. pozostawiam to bez komentarza….. 19 maja minie rok od wyjęcia rurki… nasza kolejna rocznica do świętowania!

I trzecia wiadomość… ta jest najlepsza!!! Jesteśmy po echo serduszka Zosi i nasz pan doktor jest zachwycony! Wszystko pracuje jak trzeba,nie ma żadnych oznak do niepokoju,wszczepione elementy doskonale się zespoliły z Zosi serduszkiem!!! Mamy powód do radości!!! Zosię operował najlepszy z najlepszych, geniusz kardiochirurgii dziecięcej prof Edward Malec, któremu dziękuję z całego serca za to, że nie odebrał mi nadziei na życie Zosi, podjął się ją ratować i dokonał tego co wydawało się niemożliwe!!! Dziękuję również pani dr Katarzynie Januszewskiej i całemu zespołowi, który opiekował się Zosią w Monachium!!! Dziękuję też wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego, że ta operacja stała się możliwa, za wsparcie i wspólną walkę o życie Zosi!!!

Teraz czekamy na dalsze terminy badań, mam nadzieję, że moja kruszynka nie zachoruje. W najbliższe dni Zosia będzie odreagowywać stres związany z tym co znowu musiała przejść… niestety to zawsze dla niej ciężkie chwile…  i chociaż to tylko badania to dla tak małej dziewczynki,która już tyle przeżyła to zawsze traumatyczne przeżycie.

Serduszko moje byłaś bardzo dzielna! Każdego dnia dziękuję Bogu za to, że pozwala mi być Twoją mamą! Zosiu kocham Cię tak bardzo…. zawsze będę przy Tobie moja wyjątkowa córeczko!

Życzenia

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę Wam miłości tak ogromnej, że nie można zatrzymać jej dla siebie. Życzę Wam zdrowia, oby nigdy nie opuszczało ani Was,ani tych których kochacie. Doznajcie w te Święta wyjątkowego szczęścia, poczujcie miłość Boga i opiekę aniołów. Zrozumcie sens życia i potęgę rodziny! Otwórzcie serca i wpuśćcie ptaki nadziei. Niech Zmartwychwstały Chrystus umacnia Was każdego dnia!

WESOŁEGO ALLELUJA!

Zosia po badaniach, szczęśliwie wróciła do domku, wyniki niestety niepomyślne ale o tym napiszę po świętach…. teraz mała dochodzi do siebie a ja czekam czy nie złapała niczego w szpitalu…. mam nadzieję, że nie. We wtorek jak nic się nie wydarzy złego jedziemy na echo serduszka, po tej wizycie zdam relację z całości. Spokojnych Świąt kochani!

A to Zosia przed badaniami na szpitalnym korytarzu, wystraszona, smutna i nieszczęśliwa. Kocham Cię Zosiu, byłaś bardzo dzielna, mamusia jest z Ciebie kochanie bardzo dumna! Dziękuję cioci Gosi za szczęśliwą podróż i wsparcie! Jesteś wyjątkowa!

Badania

Jutro pakowanie a we wtorek wyjazd o szóstej rano! Oby wszystko przebiegło bez niespodzianek i zgodnie z planem! Na samą myśl o  tym szpitalu mam dreszcze….. wracają wszystkie koszmarne wspomnienia……. Zosia też reaguje bardzo emocjonalnie…. zresztą trudno się dziwić,tyle się tam nacierpiała,stoczyła tyle walk o zdrowie…życie…..chyba każde dziecko na takie miejsce reaguje podobnie a moja córcia ma ku temu powody……

Na szczęście teraz będziemy na przyjaznym oddziale otolaryngologii a tam i lekarze i pielęgniarki starają się minimalizować stres dzieci! Najpierw kontrola stomii i ogólnego stanu oddechowego Zosi a następnie wprowadzenie mojej kruszynki w stan snu i wykonanie badania ABR.

Kochani pomyślcie cieplutko o Zosi i trzymajcie kciuki za pomyślne wyniki badań! Te wizyty są dla Zosi jeszcze trudniejsze bo bez tatusia przy którym czuła się bezpieczniejsza….. miała nas obydwoje przy sobie a teraz niestety stres jest jeszcze większy…. na szczęście jedzie z nami ciocia która robi wszystko żeby mi pomóc ukoić moją córeczkę!!!

Waldku czuwaj więc nad Zosieńką tam z góry….

Musimy wierzyć!

Znalazłam to przez przypadek a autora nie znam ale pozwolę sobie przytoczyć ten tekst:

,,Musimy wierzyć ty i ja, serce moje niecierpliwe,
że wynagrodzi nam to czas…
obdaruje sprawiedliwie…
Najlepsze chwile jeszcze śpią, ukryte gdzieś za horyzontem…
Musimy iść, musimy dojść na drogi tej początek!!!

 Jak idealnie te słowa pasują do sytuacji w jakiej jesteśmy, ja i Zosia….. ale wierzę, że nadejdą lepsze dni… wiem również jakich mam wspaniałych przyjaciół… są ze mną, wspierają mnie a ja nie mogę ich zawieść…. nie mogę zawieść mojej ukochanej córeczki… i choć czasem najzwyczajniej brakuje sił to nie poddam się, bo teraz walczę o życie i zdrowie najważniejszej dla mnie osoby na świecie, mojej córeczki Zosi!
Dziękuję również Wam wszystkim, którzy tutaj zaglądacie, świadomość ta dodaje mi otuchy i wiem że los mojej córeczki nie jest Wam obojętny.To dla mnie bezcenne….. dziękuję!
Teraz muszę być silna za dwoje…. czas pokarze czy zdołam być dla Zosi mamą i tatą jednocześnie,ale mam tak mądrą i kochaną córeczkę , która jak zwykle pokieruje mną i pokarze jaką mam iść drogą …. drogą do jej szczęścia! Wiele zależy od wyników badań, wyjazd 19 kwietnia, moje słonko znów się napłacze… trzymajcie kochani kciuki aby wszystko odbyło się pomyślnie i Zosieńka wróciła do domku z dobrymi wynikami !