Warto mieć nadzieję!

Kochani wiele chciałabym napisać bo sporo się wydarzyło.Pewne rzeczy mnie strasznie przygnębiły ale długo by o tym pisać… Zacznę więc od cudownej wiadomości, w czwartek jadę z Zosieńką po odbiór aparatów do Poznania! W całości za Zosi aparaty zapłaciła niemiecka fundacja Ein Herz fur Kinder, której z całego serca dziękuję!!!

Długo myślałam czy o tym pisać czy też sobie darować ale jednak w skrócie napiszę co działo się od momentu wystawionej faktury za aparaty dla Zosi. Poprosiłam o pomoc w sfinansowaniu NFZ, niemiecką fundację i oczywiście ludzi dobrej woli… wstawiane były apele, kilka osób się zaangażowało i włożyło w to naprawdę dużo serca i wszystkim tym osobą dziękuję w imieniu swoim i Zosi! Wszystkie apele podawały tylko jeden nr konta w Fundacji Serce Dziecka. Długo jednak nie znałam stanu subkonta bo pani która księguje wpłaty była na urlopie. Jednak gdy otrzymałam oczekiwaną wiadomość zmartwiłam się…. za miesiąc czerwiec: zero wpłat….. nie chciałam pisać o tym bo nie mam do nikogo pretensji, że nikt nie wsparł subkonta Zosi i zakupu aparatów….. każdy sam decyduje o tym komu pomaga i ja to szanuję. Dlatego jeszcze raz podkreślam, nie mam do nikogo żalu!!! Dlaczego o tym piszę??? Dlatego, że po wstawieniu apeli dostawałam wiadomości które mnie zbulwersowały. Zastanawiacie się pewnie jakiej były treści? Nie opiszę wszystkiego bo kiedyś chciałaby by pisanie bloga przejeła Zosia więc najbardziej przykre rzeczy zostaną nieopublikowane ale o części z nich poinformuję Was drodzy czytelnicy.

Pytam się, jak można napisać do matki, że jej dziecko nie zasługuje na złotówkę….. że dobrze wygląda a inne dzieci umierają…. że rehabilitacja Zosi to wymysł….. to te najdelikatniejsze zarzuty…. o innych nawet nie chcę pisać! Kim trzeba być, jak bardzo smutnym, żałosnym i zgorzkniałym człowieczkiem, żeby zazdrościć choremu dziecku że dobrze wygląda????

Zosia od dnia narodzin walczyła wszystkimi siłami o życie, miesiące spędzone na intensywnej terapii po pierwszej operacji, tracheotomia i walka o oddech, setki godzin rehabilitacji okupione jej bólem, płaczem, krwawieniem z rurki by mogła stanąć na własnych nóżkach, druga operacja i ponowna walka o życie, kolejne miesiące rehabilitacji, nauka chodzenia, ćwiczenia do dekaniulacji i usunięcie rurki…. to tylko namiastka tego co za nią. Teraz ma nadal otwartą tchawicę, okazało się że nie słyszy, prawie nie mówi… czekają ją kolejne operacje serduszka i tak naprawdę nie wiemy jak będzie…. czy to mało jak na jedną małą dziewczynkę… Mam czuć się winna że Zosi jak dotąd udało się wygrać walkę o życie, że biega, że mimo przeżytego cierpienia, utraty tatusia nadal potrafi się uśmiechać, jest pogodnym i radosnym dzieckiem?!!! Nigdy nikt mnie do tego nie zmusi! Każdego dnia dziękuję Bogu że mam tak wspaniałą, dzielną i waleczną córkę!!! Dalej będę dążyć do tego by w przyszłości mogła żyć normalnie, by słyszała, by mówiła, by była szczęśliwa!!!

Współczuje takim TROLOM które starają się doprowadzić rodziców chorych dzieci do przygnębienia, utraty wiary w to co robią,w walkę o życie dzieci, w dążeniu do ich normalności,staracie się odebrać nadzieję…ale nic z tego,ja nie mam zamiaru jej tracić!Była ze mną zawsze i tylko Bóg może mi ją odebrać! Nikt inny!!! Współczuję wam z całego serca i mimo wszystko życzę wszystkiego dobrego.

Dziś mijają  cztery miesiące od śmierci Waldka…. wiem jednak, że czuwa nad nami, że tam z góry roztoczył opiekę nad Zosią… że zawsze jest gdzieś obok… tęsknimy za Tobą…

Kochani dziękuję jeszcze raz za słowa otuchy i wsparcia… za to że wspieracie nas w tej walce. Życzę wszystkim słonecznych i radosnych dni a po powrocie z Poznania  napiszę jak Zosia reaguje na aparaciki.

 

Polowanie na promyki!

 

Wczorajszy ranek był wyjątkowy  oczywiście dzięki Zosi i jej niesamowitemu patrzeniu na świat. Każdego ranka od strony naszej kuchni wstaje słonko i promykami wpada przez okno jakby chciało się przywitać. To znak że będzie pogodny dzień i tak też było wczoraj. Dla mnie nic nadzwyczajnego ale po raz kolejny przekonałam się że dla mojej Zosi to zadziwiające i niesamowite zjawisko.

Zosieńka przystanęła i zaczęła obserwować  promyki a ja schowana w kąciku zaczęłam robić zdjęcia przeczuwając że to spotkanie Zosi z promykami tym razem będzie bardziej wyjątkowe niż zwykle. No i zafascynowana moja kruszynka w wielkim skupieniu obserwowała promyki, Ale to nie wystarczyło i Zosia postanowiła ze spróbuje podmuchać to może promyki się poruszą. Dmuchała z całych sił  starając się coś wskórać ale promyki były uparte i ani drgnęły!!!

Miała z tego niezłą zabawę a jej śmiech rozbrzmiewał w całym mieszkaniu. Na zmianę dmuchała i śmiała się. Wyciągała jednocześnie rączki i starała się złapać te skrzące promyki słoneczka. Mały uparciuszek, nie poddawała się i robiła to z wielką determinacją.

Nagle moje dziecko spoważniało… przestała się uśmiechać i przykucnęła obok szafki patrząc zrezygnowaną i smutną minką. Gdyby potrafiła mówić pewnie by powiedziała „mamuś te promyki nie dają się złapać, dlaczego? czy to w ogóle możliwe? one są takie śliczne!”

Ale moja Zosieńka z natury jest bardzo pogodnym dzieckiem a chwile zadumy trwają u niej bardzo krótko. Wstała i zrobiła taki gest rączkami jakby chciała mi powiedzieć „trudno, nie to nie. Nic na to nie poradzę że nie dają się złapać ale i tak miałam świetną zabawę. Może następnym razem się uda.”

Tak to wyglądał wczorajszy poranek Zosi! Niesamowite jest to że to co nam wydaje się zwyczajne i normalne dla dzieci jest wyjątkowe i je fascynuje. Dzięki Zosi dostrzegam rzeczy, na które normalnie nie zwróciłabym uwagi. Cały czas uczę się od niej innego patrzenia na świat, każdego dnia mnie czymś zaskakuje. Takie chwile jej szczęścia i beztroski są dla mnie bezcenne! Jak niewiele potrzeba by na twarzy dziecka pojawił się uśmiech!

„Spraw, by każdy dzień miał szansę stać się najpiękniejszym dniem twojego życia”  Mark Twain

I chociaż dziś niebo u nas jest zachmurzone to  my pozdrawiamy Was kochani promiennie i słonecznie życząc  samych beztroskich i pięknych  dni!!!