DZIEŃ DZIECKA ,,Dzieci są darem dla przyszłości. Światłem, nadzieją, obietnicą.” To dzięki dzieciom, my dorośli, mamy szansę powtórnego odkrycia świata!

,, Są takie sprawy, których nie zagoi mój uścisk. Dorosłe sprawy poza moimi możliwościami. Chciałabym umieć czarować, aby układały się dobrze. A wszystko co mogę, to po prostu być blisko. Zawsze…Moja miłość będzie przy tobie, dzisiaj i zawsze…Tak bardzo pragnę byś się uśmiechała, mam wtedy wrażenie, że i niebo się śmieje, tak bardzo chciałabym by życie, było dla ciebie łagodne, bez smutku i bólu, tak bardzo chciałabym by twoje oczy zawsze były radosne, bo to dzięki temu, że w nie patrzę, czuję, że moje są pełne miłości. Nic mnie bardziej nie uszczęśliwia niż to, że słyszę twój śmiech albo widzę jak podskakujesz ze szczęścia i klaszczesz rączkami. Myślałam, że bardziej już nie będę Cię kochać Zosiu, myliłam się ,bo  każdego dnia kocham Cię coraz mocniej, niewyobrażalnie … Zrobię co tylko w mojej mocy byś była szczęśliwa.

Życzę Ci Zosiu, wiary, nadziei, miłości  i siły! Niech Bóg potęguje je w Tobie , by nigdy Cię nie opuściły, niech błogosławi Ci każdego dnia ,byś gdy trzeba, mogła stawać do walki o zwycięstwo!

KOCHAM CIĘ –  mama.

Kochani mogłabym jeszcze wiele tu napisać,jak bardzo kocham swoją córkę, jakie bym chciała by miała życie i o czym dla niej marzę…mam tylko nadzieję , że ona  czuje jak bardzo ją kocham.

Niech w tym szczególnym dniu , święta  wszystkich dzieci , żadne dziecko nie będzie smutne. Niech na każdej buźce będzie  namalowany uśmiech wywołamy troską i miłością dorosłych.  A nam , tym dużym, życzę , by i w nas na moment obudziło się dziecko. Spójrzmy na świat  oczami dziecka i niech życie ponownie rozbudzi nasz zachwyt.

Kochani życzę Wam szczęśliwego DNIA DZIECKA!!!

PROTEST !!!!!!!!!

Kochani ,zwracam się z prośbą ,by kto może, komu nie jest obojętny los chorych dzieci i ludzi zaprotestował w Warszawie 8 czerwca! Tak bardzo chciałaby tam być, niestety nie mam możliwości pojechania tam i wyrażenia swojego oburzenia na los jaki państwo skazuje chore dzieci i ich rodziców, w tym moją córkę i mnie. Jeżeli mieszkacie blisko, jeżeli możecie tam być, PROSZĘ, nie wahajcie się! Pomóżcie chorym dzieciom i ich rodzicom.

O o chodzi w tym kraju???Brak mi słów!

Normalnie się wściekłam! Jak znalazłam ten artykuł to myślałam, że to żart. Okazało się, że nie! Ja tego nie ogarniam, jakim prawem niepełnosprawny poseł dostaje tyle pieniędzy a my, rodzice chorych dzieci, nędzną jałmużnę od państwa??? Za co, mamy leczyć i rehabilitować swoje pociechy? Sytuacja zmusza nas do nieustannego proszenia ludzi o pomoc, do błagania o wsparcie bo najnormalniej w świecie nie jesteśmy wstanie leczyć swoich dzieci. Taki niepełnosprawny poseł nie musi nikogo o nic prosić. W czym tkwi różnica między nim a innymi chorymi?

Dość obłudy! 6000 zł dla posła, a na chore dziecko.

Dla mojej kochanej mamy!

Mamo, przychodzę do Ciebie,
byś osuszyła me łzy,
gdy jest mi źle – Ty, jak anioł,
wciąż jesteś gdzieś blisko mnie.
Mamo, ty wiesz, co to ból i łzy,
chcesz mego szczęścia, jak nikt.

Mamo, chcę widzieć oczy Twoje roześmiane,
mamo – by dni radosne były wciąż Ci dane.
Dla Ciebie szumią drzewa, Tobie tę piosenkę śpiewam,
niech – jak modlitwa – Twój każdy dzień
będzie spełnieniem i snem…

bez tematu…

Wpis będzie tylko na jakiś czas a później zostanie usunięty.Dopóki mogę będę chronić moją córeczkę przed , no właśnie,  przed czym ? Sami oceńcie…

Zdarzało się ,że wspominałam we wpisach o złośliwych, internetowych i oczywiście anonimowych TROLACH! Atakują od czasu do czasu ale nigdy nie dałam się sprowokować. Teraz też tego nie skomentuję ale zamieszczę kilka zdań z wiadomości, która mną wstrząsnęła.

,,mam dość mordy pani bachora w internecie”

,, szczerzy ten swój mały ryj i zębiska”

,, jest głucha i co z tego, przynajmniej nie drze ryja”

,, to kara, że ogłuchła bo wymyślasz ,że jest chora”

Tak kochani, sporo tego było …co mam napisać ??? Jak odnieść się do takich  opisów własnego dziecka, które kocha się ponad wszystko na świecie! Jak skomentować  zdania przesycone jadem i nienawiścią??? Mogłabym wiele napisać i byłby to z pewnością najdłuższy wpis na blogu ale wiecie co, nie zrobię tego! Nie dam się  sprowokować i zapewniam ,że nikt i nic na ŚWIECIE mnie nie zniechęci by ratować, leczyć i dążyć do szczęścia i niezależności mojej ukochanej Zosi!!! Zrobię natomiast coś zupełnie odmiennego. Jest taka piosenka zespołu  ,,Dżem”, która jest dla mnie jak modlitwa i bardzo często do niej wracam. Towarzyszy mi od wielu lat a zawarta w niej mądrość wielokrotnie  dodawała mi wiary i nadziei.

Z dedykacją dla Was TROLE abyście zrozumieli, że życia trzeba się uczyć każdego dnia!

KOŁYSANKA

,, żyj z całych sił
i uśmiechaj się do ludzi,
bo nie jesteś sam.
Śpij, nocą śnij
niech zły sen Cię nigdy więcej
nie obudzi,
teraz śpij…
niech dobry Bóg
zawsze Cię za rękę trzyma,
kiedy ciemny wiatr
porywa spokój, siejąc smutek
i zwątpienie
pamiętaj, że…
Jak na deszczu łza
cały ten świat
nie znaczy nic a nic
chwila, która trwa
może być najlepszą
z TWOICH chwil…
idź własną drogą
bo w tym cały sens istnienia
żeby umieć ŻYĆ!!!

Życzę Wam kochani by mimo bólu i cierpienia jakie niesie ze sobą życie , na Waszych twarzach  jak najczęściej gościł uśmiech.

ZOSIU  KOCHAM CIĘ !!!

Czasem słońce, czasem deszcz…

Tak kochani, w naszym życiu jest tak jak  z pogodą. Dni niosą zmienne nastroje radości i czasem smutku przeplatając się chyba do zachowania równowagi.  Na całe szczęście tej radości jest odrobinkę więcej a o smutku staram się szybko zapominać. Jakże bym mogła smucić się, kiedy w domu mam taką radosną dziewczynkę! Nie mam na to ani czasu ani ochoty mimo iż kilka osób bardzo się stara , ale o tym zrobię kolejny wpis. Teraz kilka informacji dla Was kochani czytelnicy. Kilka dni temu odwiedziłyśmy z Zosią oddział otolaryngologii w Poznaniu, nasz kochany pan doktor sprawdzał stan otworu stomijnego Zosi i podjął decyzję o odwołaniu  kilkudniowego pobytu  córeczki na  oddziale i odwołaniu bronchoskopii. Niestety, Zosia nadal korzysta podczas oddychania ze stomii, w sytuacjach stresowych, wtedy kiedy płacze i jest zdenerwowana ten otwór jest dla niej wentylem bezpieczeństwa i używa go by pomóc sobie w oddychaniu. Wykonanie bronchoskopii, zdaniem pana doktora w tej sytuacji nie wniesie niczego nowego.Przeczuwałam, że tak będzie, od jakiegoś czasu z polecenia pana doktora oczywiście zwiększyłam czas w którym Zosia ma plastrem zaklejoną stomię a ja bacznie ją obserwuję monitorując na pulsoksymetrze stan jej saturacji czyli dotlenienia. Ćwiczymy tak w ciągu dnia jak i również podczas snu Zosi, wtedy jest ona nieświadoma tego że otwór jest zaklejony i mam dokładniejsze wyniki tego czy ze stomii korzysta z przyzwyczajenia czy dlatego, że po prostu musi. Wyniki tych ćwiczeń nie są zadowalające bo i  w ciągu dnia jak i podczas snu saturacja Zosi spada i po jakimś czasie Zosia robi się niespokojna, jej oddechy stają się coraz głębsze aż w końcu traci koordynację oddechu i zaczyna kaszleć. Plasterek muszę natychmiast odkleić, Zosia po chwili się uspokaja, jej oddech staje się równy i podnosi się saturacja, czyli wszystko wraca do normy.  Bardzo dużo pracy i ćwiczeń przed Zosią, by można było zaszyć stomię, musi być ona zaklejona cały dzień i noc i w tym czasie nie może być spadku saturacji i żadnych kłopotów z oddychaniem. Jak to Zosia osiągnie, wtedy możemy mieć nadzieję na likwidację otworu. Każdego dnia ,metodą malutkich kroczków będziemy starały się dojść do kolejnego wyznaczonego celu. To Zosia musi wykonać tę pracę i nie tylko tę, bo cały czas trwa przecież rehabilitacja logopedyczna z nauki mówienia. Dziurka w szyi nie ułatwia tego zadania Zosi ponieważ połowa powietrza, która powinna przejść przez struny głosowe podczas wydawania dźwięków czyli mowy u Zosi ucieka właśnie tą dziurką. Ma więc dużo trudniej by nauczyć się mówić. Nabiera więcej powietrza gdy chce krzyknąć lub coś powiedzieć, dosłownie słychać ten świst uciekającego powietrza przez ten otwór. To prawie tak samo jakby w szyi miała rurkę foniatryczną. Ale to mała wojowniczka i widzę, że się nie poddaje, każdego dnia robi postępy a im więcej uda jej się wypowiedzieć tym większą ma radochę. A ja , cóż, mogę być tylko z niej dumna, bo wiem że ona , ta moja mała córeczka ma więcej siły w sobie i odwagi niż ja…Każdego dnia uczę się od niej sztuki pokonywania własnych słabości i czerpania z tego radości.

Zresztą dużo mogłabym tu napisać o tym czego nauczyła i uczy mnie każdego dnia Zosia. Wracając więc do tematu, bronchoskopii nie będzie a ja jestem szczęśliwa bo Zosia ma zaoszczędzone cierpienie i ogromny stres. Musiałabym oddać ją przed drzwiami bloku operacyjnego, przeszła by kolejną narkozę, ta metalowa rura w jej gardełku i to częste  okłówanie  bo żyłki pękają jej masowo a węflon jest czasem tylko na godzinę i trzeba kłóć ponownie, to wszystko zostało zaoszczędzone Zosi i odsunięte w czasie. Wiem , że to jej nie ominie ale będę się martwić jak przyjdzie na to czas. Teraz  moja kruszynka musi ciężko pracować i na tym wolę się skupić. Ciężka praca, rehabilitacja i ćwiczenia to nasz plan na lato. Wakacji nie mamy w planie , no może z małym wyjątkiem ale to jeszcze nic pewnego więc zobaczymy.

Z jednego się cieszę, że to co mamy do zrobienia każdego dnia nie wymaga biegania, bo niestety trochę muszę zwolnić. Od dziś mam nogę w gipsie a to trochę utrudniło mi poruszanie się i doganianie mojej córeczki. Od kilku miesięcy borykałam się z usterką stopy i w końcu zrozumiałam ,że nie jestem niezniszczalna. Poddałam się  i  zaakceptowałam fakt, noga w gipsie na 4 tygodnie i już po dzisiejszym dniu wiem, że nie będą one łatwe. Moja córcia, najukochańsza na świecie chociaż widzi ,że mama ma usterkę nie zamierza zwolnić a ja mam kłopoty by podołać i dotrzymać jej tempa. Cóż , będziemy musiały wypracować jakiś kompromis i jakoś to będzie, byle do przodu. Dopóki jesteśmy w domu i razem ze sobą jest  ,,dobrze”  i niech tak zostanie , chciałaby napisać na zawsze ale wszystko w rękach Boga ….

To tyle z tego co dzieje się u nas.Wszyscy , którzy mogą niech korzystają i cieszą się piękną pogodą bo my będziemy unikały słońca i chłodziły się na wszystkie możliwe sposoby.

Na koniec jeszcze chcę z całego serca podziękować w imieniu swoim i Zosieńki WSZYSTKIM ,którzy wsparli zbiórkę  na  ,,siepomagam”. Ten uśmiech na buzi Zosi jest skierowany do WAS KOCHANI! Jesteście  niesamowici, brak mi słów by opisać swoją wdzięczność. Macie ogromne serca i po raz kolejny pomagacie mi spełnić moje największe marzenie. Podarować Zosi samodzielność i szczęście! To z Waszej strony bezcenny dar!!! DZIĘKUJĘ , DZIĘKUJĘ , DZIĘKUJĘ  WAM!

PS.  W najbliższym czasie zamieszczę wpis, który nie będzie na stałe, po jakimś czasie usunę go by nie robić przykrości mojej  kochanej córeczce. Kiedyś to ona odziedziczy pisanie bloga i chcę by myślała o ludziach tylko dobrze. Teraz jednak muszę jeszcze ochłonąć i postarać się nabrać do pewnych informacji dystansu. Bo wiem, że poza  małymi wyjątkami, ale ludzie są wspaniali! Ratują, pomagają , wspierają, niosą nadzieję…

Teraz noga do góry i odpoczynek. Uściski dla Was kochani.

 

 

Historyjka – w roli głównej Zosia!!!

Moja córka ciągle mnie zaskakuje i chociaż wiem, że tak będzie zawsze to za każdym razem zadziwia mnie ta moja pociecha. To co dla nas dorosłych jest czasem tak bardzo oczywiste dla dzieci jest odkrywaniem samego siebie i poznawaniem świata. Dzięki temu jak dzieci postrzegają życie i zwykłą codzienność , my dorośli mamy okazję czerpać z tego radość i możemy przypomnieć sobie,  jak to było kiedy sami byliśmy dziećmi. Córeczko bardzo Ci dziękuję, Twoja obecność i to jak postrzegasz świat, sprawia, że i ja świat widzę teraz z zupełnie innej perspektywy, postrzegam go teraz Twoimi oczkami, w tak cudowny i wyjątkowy sposób w jaki uczysz mnie każdego dnia. To co zwykłe, zwyczajne, monotonne i codzienne staje się wyjątkowe i magiczne. Tak było i wczoraj. Wydawać by się mogło, że to nic nadzwyczajnego, uczesać się jak każdego dnia czy zmienić uczesanie. Jednak dla mojej Zosi okazało się to wręcz czarami. W moich rękach zwykły grzebień zamienił się w czarodziejską różdżkę a gumka i spinka dopełniły ,,abry  kadabry” .

Jak wcześniej wspominałam mamy ciepło w domu a przy wadzie serduszka Zosia ma wzmożoną potliwość , woda z jej organizmu stróżkami potu wydostaje się na zewnątrz a włoski wyglądają tak jakby co chwilkę miała mytą główkę.Chciałam ulżyć mojej kruszynce i stwierdziłam, że mam dwa wyjścia.Mogę spróbować nauczyć Zosię polubić kitki na swojej główce ( czego nie znosi, kitka jest najdłużej godzinę a później znika razem z gumką , której ja już nie znajduję) albo mogę skrócić lub ściąć  jej włoski.Ale tak mi żal ścinać te cudne loczki, które okalają jej śliczną buźkę. Postanowiłam więc powalczyć i zrobiłam koleny raz Zosi kitkę podpinając jednocześnie do góry grzywkę. To nowość bo nigdy wcześniej tak nie czesałam Zosi. Po skończeniu mojego dzieła Zosia spojrzała w lustro. Myślałam ,że to nie będzie dla niej nic nadzwyczajnego, myliłam się! Jak zobaczyłam wyraz twarzyczki Zosi, wzięłam aparat by utrwalić te magiczne i niepowtarzalne chwile a minki jakie robiła zdawały się mówić same za siebie. Tak dzięki mojej córeczce, powstała poniższa historyjka.

               ,,GDZIE SĄ MOJE LOCZKI ?”

– ooojjjjj   mamuś, ja nie wiem co mi zrobiłaś ale moje loczki gdzieś zniknęły? Jej, jak ja dziwnie wyglądam? Co się stało???

 

– ta fryzura chyba do mnie nie pasuje? coś tu jest nie tak, wyglądam troszkę dziwnie, jak nie ja. Nie ma mowy, nie przyzwyczaję się!

– i gdzie ja mam grzywkę???Uciekła? Ale dokąd? Kwiatek jest ładny ale grzywka była ładniejsza.Jak ją znaleźć?Jak to odczepić?

 

– w sumie to nawet zabawnie wyglądam, dziwnie ale zabawnie.Uwielbiam się śmiać więc z siebie też się pochichram , mamusia też się śmieje!

 

– ale chyba tak nie zostanie na zawsze? Jak myślisz mamuś, da się to naprawić?

– no dobrze mamuś, pośmiałyśmy się a teraz czas to naprawić! dasz radę? Chciałabym już wyglądać jak dawniej, to fajna fryzurka ale na chwilkę. Już wystarczy. Odczaruj mi mamuś moje włoski!

– mamuś , proszę, uwolnij moje włoski! Lubię kiedy podskakują razem ze mną, nie lubię kiedy są pospinane i ściśnięte gumką. Oddaj mi moją fryzurkę!

No i jak myślicie, co zrobiłam? Uległam oczywiście, rozpuściłam włoski mojej  kruszynki a ona widząc się w lustrze jaśniała ze szczęścia. Oh Zosieńko, gdybyś wiedziała jak bardzo Cię kocham! Nie starczy mi życia by ci to okazać!

A Was kochani serdecznie pozdrawiam i mam nadzieję , że czytając ten wpis mieliście choć trochę przyjemności.Co prawda żadna ze mnie pisarka ale są chwile ,którymi z nieukrywaną radością chcę się z Wami podzielić. To chwile radości tak celebrowane w naszym domu i tak bezcenne. Przytulamy Was mocno.

Upały męczą Zosię!

Z dnia na dzień zrobiło się lato.Czy my z Zosią jesteśmy zadowolone z tych wzrastających kresek na termometrze? Otóż nie, dla Zosi idealna temperatura za oknem nie powinna przekraczać 25 stopni w słońcu. Przy wzrostach temperatury i utrzymujących się upałach kondycja Zosi spada i to dość znacznie. Ale na pogodę nikt nie ma wpływu, ona rządzi się swoimi prawami i lubi zaskakiwać.Cóż, robię co mogę by poprawić samopoczucie Zosi ale to spore wyzwanie. Nasze mieszkanko jest na samej górze, to drugie piętro ,a na dachu bloku jest czarna papa , która działa jak magnes na promienie słoneczne. Gdy robi się gorąco,nasz sufit robi się naprawdę ciepły a ja nie jestem wstanie schłodzić mieszkania. Robienie przeciągów i używanie wiatraków nie wchodzi w grę. Wiatr nie jest sprzymierzeńcem Zosi, unikamy więc wywoływanych podmuchów i oczywiście wietrznej pogody. W dodatku okna pokoi są cały dzień pieszczone przez promienie słoneczne  do samego zachodu słońca. I jak tu schłodzić mieszkanie? Zanim słoneczko zacznie grzać  mam otwarte okna ,w ciągu dnia opuszczam rolety, wrzucam kostki lodu do nawilżacza powietrza i tak walczę aż do wieczora, wtedy otwieram znowu okna i cieszymy się nocnym chłodem.Ktoś pomyśli, że marudzę ,przecież lato jest po to by było gorąco.Tak , ja też lubię jak jest ciepło, ale odkąd na świat przyszła Zosia jej zdrowie i samopoczucie jest dla mnie najważniejsze. Niestety upały  nie służą poprawie jej zdrowia, chyba większości dzieci i ludzi chorych na serce. Cóż , kto może niech korzysta z pięknej pogody a ja będę schładzać moją kruszynkę.

1 % podatku ! Wasz dar nadziei na lepsze jutro dla Zosi!!! Z serca DZIĘKUJEMY!!!

Każdemu ,kto zdecydował się oddać SWÓJ 1 % podatku dla Zosi , ona sama , najpiękniej jak potrafi,ze szczerego, otwartego i pełnego miłości serduszka DZIĘKUJĘ WAM KOCHANI! To wielki dar z Waszej strony i jest dla Zosi bezcenny, jest dla niej nadzieją na leczenie i rehabilitację. Jest nadzieją na szczęście!

,,Nadzieja nie jest marzeniem, lecz sposobem przekształcania marzeń w rzeczywistość.”

Dzięki Waszej ofiarności i wrażliwości niemożliwe , staje się możliwym!

A tak Zosia dziękuje Wam, składając swoje rączki w kształt serduszka i wysyłając je w Waszą stronę.

DOBROĆ TO ZŁOTY ŁAŃCUCH, KTÓRY ŁĄCZY W JEDNO CAŁE SPOŁECZEŃSTWO !

DZIĘKUJEMY !!!