Na ,, siepomaga” zbiórka zakończona !!!

Jak mam wyrazić swoją wdzięczność ??? Jak mam podziękować by nie zabrzmiało to banalnie ??? Jak ubrać w słowa to co noszę w sercu??? Zrobię to w najprostszy sposób bo wydaje mi się najbardziej właściwy.  DZIĘKUJĘ,  DZIĘKUJĘ ,  DZIĘKUJĘ  WAM !!! Niech poniższy wiersz będzie tym , co chcę wyrazić i Wam powiedzieć. To moja forma podziękowania ! Z dedykacją dla Was , naszych,, ANIOŁÓW!!!”

,,Anioły są wśród nas”

 

Anioły są wśród nas,

rzadko się ujawniają,

owiane tajemnicą swojej egzystencji,

są nawet wtedy, kiedy życie się zmienia.

Anioły zmieniają każdy ból w radość istnienia,

jednym dotknięciem swojej dobroci,

ocierają morze Twoich łez.

Na to mają serce, żeby kochać,

dobrą wolę by przebaczać,

nieważne jak bardzo będzie źle,

przynoszą nadzieję, na lepsze jutro…

One są blisko,

choć o tym nie wiesz.

Niewidzialne, niezauważone,

czasami nawet niedocenione….

Cierpliwie czekają by rozłożyć swoje skrzydła,

założyć aureolę.

By Ci pomóc, kiedy tego potrzebujesz,

a kiedy zwątpisz,

przywrócić Ci nadzieję.

Uwierz w Anioły,

one mają swoją misję na ziemi,

Są magiczne i nieodgadnione…

 

 

Samą miłością dzieci nie nakarmimy! PETYCJA !!!

http://www.petycjeonline.com/sam_mioci_dzieci_nie_naka

,, My, opiekunowie osób niepełnosprawnych, zebrani na Forum „Rodziny ON” – najsłabsza grupa społeczna, której głosu nikt nie słucha – kierujemy do Pana Prezydenta Unii Europejskiej apel o wsparcie naszych postulatów zmierzających do poprawy warunków życia rodzin, w których przynajmniej jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy, by zaopiekować się swym niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji chorym.”

Kochani czy  możecie złożyć podpis i wesprzeć nas ??? Bardzo Was proszę ! Im więcej podpisów tym lepiej.  Pomóżcie rodzicom chorych dzieci . Każdy podpis jest na wagę złota bo w jedności siła. Proszę również rodziców zdrowych dzieci by przyłączyli się i wsparli nas w tej dramatycznej dla nas walce. Was to przecież nic nie kosztuje a dla nas to walka o wszystko. Dlaczego jesteśmy skazani na wegetację i  zepchnięci na margines społeczny? Dlatego,  że mamy chore dzieci?  Tak, mam chorą córkę ale kocham ją ponad wszystko na świecie , jestem jednak skazana na błaganie o pomoc by móc zapewnić Zosi leczenie i rehabilitację bo od państwa dostaję jałmużnę za którą nie mogę nawet przetrwać. Zosia żyje dzięki wsparciu ludzi wielkiego serca.  Pomóżcie nam  zmienić nasze życie na godniejsze. Bardzo Was proszę. NIE JESTEM NIEROBEM !!! JA TYLKO KOCHAM SWOJE DZIECKO !!!

 

 

 

Dzień Ojca….

 

,, Tatusiu brakuje mi Ciebie, chodź wcale nie poznałam,

Jesteś moim ojcem, którego pokochałam.

Czy tak być musiało, czemu tak zarządził Bóg?

Czemu nie pozwolił byś się cieszyć z nami mógł?

Patrzeć jak dorastam, jak zmieniam się,

Tak bardzo bym chciała byś teraz przytulił mnie…”

,, Bóg rozejrzał się po swoim ogrodzie i zobaczył puste miejsce.Spojrzał w dół z nieba i zobaczył Twoją uśmiechniętą twarz. Położył swoje ramiona wokół Ciebie i wyszeptał chodź odpocząć – Jego ogród musi być piękny,On wybiera Tylko to co najlepsze…”
Zniknąłeś nam z oczu, lecz nigdy z serc i pamięci…..tęsknimy, tak bardzo tęsknimy….

Do Pana Ministra Michała Boni

19.06.2012

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXXX

XXXXXXXXXXXXX

 

Emilia Wilgosz

XXXXXXXXXXXXX

XXXXXXXXXXXXX

 

Do Pana Ministra Michała Boni

Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji

ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa

 

 

A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O Z BIÓRKACH PUBLICZNYCH

z dnia 15 marca 1933 r.

 

 Szanowny Panie Ministrze!

W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.

Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.

W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.

Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.

Panie Ministrze,

Przepisy zawarte w Ustawie o zbiórkach publicznych z 1933 r. skonstruowane w systemie panującym w tamtych latach nie mają prawa bytu w odniesieniu do okresu współczesnego.  Parlamentarzyści uchwalając Ustawę dostosowali zapisy w niej zawarte do potrzeb społeczeństwa żyjącego w latach trzydziestych. Panowały wówczas zupełnie inne warunki, panował inny system.

Oceniając tok rozumowania polityków w 1933 r. przez pryzmat wydarzeń historycznych, władza wówczas asekurowała się utrzymując pełną kontrolę nad społeczeństwem, które to mogłoby pozyskiwać swobodnie środki na dalsze finansowanie organizacji prowadzących konspiracyjne działania do walki z panującym wówczas systemem.  Celem przepisów zawartych w Ustawie było zapobieganie w pozyskiwaniu środków, które odpowiednio zagospodarowane wzmacniałyby środowiska osób prowadzących walkę polityczną.

W okresie powojennym, w ustroju socjalistycznym, ten zapis nadal funkcjonował w celu dalszego utrzymywania kontroli państwa nad prowadzeniem zbiórek publicznych, które to mogłyby posłużyć do walki z systemem.

Dnia 4 czerwca 1989 roku nastał przełom w naszym kraju, rodziła się demokracja, a my ogłosiliśmy całemu światu stan odzyskania wolności i początek w Polsce demokratycznego ustroju. Od tej wymownej daty zmieniał się obraz Europy, a Polacy szczycili się sukcesem, jako naród będący prekursorem zmian na lepsze.

Demokracja, to ustrój polityczny, w którym źródło władzy stanowi wola większości obywateli. Obywatele w wolnych wyborach dali Wam mandat zaufania wierząc, iż koordynacja życia w kraju będzie kierunkowana z korzyścią dla ludzi, a nie przeciwko nim. Za państwa stricte demokratyczne uznawane być mogą tylko te, których ustrój opiera się formalnie i realnie na wielu podpunktach, w tym: instytucjonalnej ochronie praw obywatelskich – wyrażającej się w stwarzaniu formalnych zabezpieczeń obywateli przed nadmierną i nieuzasadnioną ingerencją władzy w ich sprawy. W tym miejscu zadajemy pytanie, czy wobec Projektu opracowanego w Pana Ministerstwie w zakresie zmian w zapisach Ustawy z 1933 r. swoboda obywatelska zostaje utrzymana, czy też może ograniczona, a ingerencja władzy w sprawy funkcjonowania obywateli poszerzona?

Wobec projektu propozycji nowelizacji Ustawy o zbiórkach publicznych, nad którą pracuje podległe Panu Ministerstwo, nasuwa się jeden wniosek; Projekt nowelizacji zaproponowany przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji całkowicie ograniczy swobodę obywatelską, a ingerencja władzy rozszerza się w zakresie kontroli nad podmiotami fizycznymi i prawnymi w wielu obszarach. Nie rozumiemy, nie akceptujemy i nie wyrażamy zgody na proponowane poprawki, które zablokują całkowicie inicjatywy obywateli, zablokują działalność dobroczynną Polaków, którzy przecież chcą podejmować te działania nie kolidując z przepisami prawa.

Na stronie Internetowej Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji w dniu 13 czerwca 2012 r. pojawiła się informacja: http://mac.gov.pl/dzialania/zbiorki-publiczne-nowoczesniejsze-wnosimy-poprawke-do-ustawy/, którą w części tu zacytujemy, cyt.:

 „Jest nadzieja, że już wkrótce zbiórki publiczne będzie można przeprowadzać jednym kliknięciem albo esemesem – umożliwiającą to poprawkę wniósł do sejmowej podkomisji nadzwyczajnej, która rozpatruje rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw minister administracji i cyfryzacji Michał Boni”(..)

W art. 1 mowa tam o „zbieraniu ofiar w gotówce lub naturze”. W poprawce proponujemy, by „gotówkę” zastąpić przez „środki pieniężne”. W artykule 5., który mówi o tym, że odpowiednie rozporządzenie będzie regulować sposoby przeprowadzenia zbiórek i zakres kontroli nad nimi, dodane zostało sformułowanie o różnorodności form przekazywania ofiar „z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Proponujemy ponadto, by dodać sformułowanie o zapewnieniu „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”.

Nowelizacja ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw przekaże nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych z gestii MSW ministrowi właściwemu do spraw administracji publicznej, czyli obecnie szefowi MAC.

Poniżej pełna treść poprawki:

W ustawie z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (Dz. U. Nr 22, poz. 162, z późn. zm. x)) wprowadza się następujące zmiany:

1) art. 1 otrzymuje brzmienie:

„Art. 1. Wszelkie publiczne zbieranie ofiar w środkach pieniężnych lub naturze na pewien z góry określony cel wymaga uprzedniego pozwolenia władzy.”

2) art. 5 otrzymuje brzmienie:

„Art. 5. Minister właściwy do spraw administracji publicznej określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar oraz zróżnicowanie form przekazywania ofiar, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki uwzględniając zapewnienie przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych.”

Panie Ministrze,

Ustawa o zbiórkach publicznych, której dotyczy poprawka, została uchwalona dnia 15 marca 1933 roku, kiedy nowoczesne instrumenty płatnicze były jeszcze futurologicznym marzeniem, dlatego w dzisiejszych czasach ten akt prawny zamiast ułatwiać obywatelom życie, jedynie wprowadza dezorientację. Natomiast zaproponowane przez Pana zmiany do tej ustawy w naszym odczuciu nie tylko nie pomogą rozwiązać problemu, ale jeszcze pogorszą ten stan rzeczy i jeszcze mocniej utrudnią życie przeciętnym obywatelom.

Treść zapisu Projektu jest kompromitacją, która nigdy w wolnym demokratycznym kraju nie powinna się zdarzyć. Jesteśmy Narodem rozumnym, bardzo szybko oceniliśmy dość sprytny manewr w grze słów.  Zmiana dotyczy zapisu „ofiary w gotówce lub naturze” na: „różnorodności form przekazywania ofiar z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Tym samym wchodzicie państwo w obszar przelewów bezgotówkowych, środków z konta na konto. Dalsza treść zapisu kierunkuje, iż każda forma dobroczynności będzie wymagała zezwolenia administracji państwowej, ściślej Ministerstwa, którym obecnie Pan przewodzi.  Ten pomysł jest nie tylko absurdalny, lecz wręcz skandaliczny.

Idąc Pana tokiem myślenia – jedno kliknięcie, jeden SMS wysłany w celu dobroczynnym wystarczy do kwalifikacji działania jako zbiórki publicznej. Każde kliknięcie, każdy sms będzie rozliczany przez państwo, bowiem klikać i słać sms będą mogły tylko osoby posiadające zgodę na zbiórkę publiczną.

Po przedstawieniu zaproponowanej przez Pana poprawki do ustawy wiele podmiotów fizycznych i prawnych, w tym Fundacje prowadzące działalność charytatywną, zadają sobie pytania, na które nie znajdują odpowiedzi… My, przeciętni obywatele, również sobie te pytania zadajemy.

Zaproponowana przez Pana poprawka do ustawy najbardziej uderza w osoby potrzebujące, w tym osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, jak i w darczyńców oraz Fundacje, które już mają zgodę na przeprowadzanie zbiórek. Fundacje poszukują bowiem darczyńców i często do nich docierają, ponieważ finansowanie i funkcjonowanie Fundacji jest w olbrzymiej części uzależnione od hojności dobrowolnych darczyńców. Państwo Polskie natomiast chce ograniczyć i te działania, bowiem na każdą swoją kolejną potrzebą Fundacje będą musiały prosić Ministerstwo o zgodę.

Piszemy ten apel w imieniu środowisk osób najbardziej dotkniętych przez los – chorych, słabych, niepełnosprawnych, o których decydenci zupełnie zapomnieli. Piszemy też w imieniu ludzi, którzy mają swoje nowatorskie pomysły i pragną je wdrożyć (na przykład twórców, artystów, przedsiębiorców), a Państwo Polskie chce im uniemożliwić finansowanie ich projektów. Od czasu zaproponowania przez Pana poprawki do Ustawy o zbiórkach publicznych, łączy się w proteście wiele rozmaitych środowisk. Przy pomocy środków masowego przekazu – Internetu oraz mediów – środowiska te koordynują się w celu szerzenia rozwoju kultury, sztuki, przedsiębiorczości, innowacyjności oraz dobroczynności w stosunku do osób potrzebujących. Dobroczynność jest wspaniałą społeczną ideą, która ma zastosowanie na wszystkich kontynentach i która śmiało można powiedzieć, świadczy o naszym człowieczeństwie. Natomiast finansowanie społecznościowe zwane popularnie Crowdfunding, pozwala na sondaż oraz wyłanianie wielu wybitnych projektów, które z czasem w określonych środowiskach mogą zostać wdrożone. Zbiórki tego typu rozwijają się prężnie na całym świecie.

Dzięki takim możliwościom twórcze osoby mogą z czasem trafić na rynek z usługą lub produktem, który znajdzie swój popyt, przyczyniając się tym samym do rozwoju przedsiębiorczości i zasileniu budżetu państwa odprowadzanymi podatkami. Niestety, zaproponowany przez Pana Ministra Projekt nowelizacji Ustawy zablokuje całkowicie możliwość wzajemnego wspierania takich projektów przez społeczeństwo z jego własnego kapitału. Postrzegamy ten fakt, jako niepotrzebną i niezgodną z Konstytucją ingerencję Państwa Polskiego w życie jego obywateli. Poprawkę do Ustawy postrzegamy również jago nadmierny nadzór państwa nad wydatkowaniem naszych własnych zasobów materialnych, które pozyskaliśmy swoją pracą.

Przykładów wzajemnego finansowego wspierania się społeczeństwa można podać bardzo wiele. Na przykład ktoś szuka nowych wyzwań w rozwoju kultury, sztuki i potrzebuje pozyskania środków do realizacji własnego marzenia. Ktoś inny pragnie stworzyć innowacyjny produkt lub usługę – w tym celu pozyskuje środki finansowe na sondaż rynku, a później na wdrożenie pomysłu i wprowadzenie go na ten rynek. Ktoś inny, kto ma taką ochotę, może ze swoich osobistych środków finansowych wesprzeć portal internetowy z nowatorskimi pomysłami. Z kolei ktoś inny może zechcieć wesprzeć finansowo ciężko chorego umierającego człowieka, któremu na przykład NFZ odmówił refundacji kosztownego ratującego życie leku… Dlatego w dniu dzisiejszym zadajemy Panu Ministrowi pytanie, jakie są podstawy prawne oraz podstawy moralne, które zabraniają Polakom dobroczynności, czyli wspierania wybranego przez nich celu z ich własnych środków?

Proponowana przez Pana Ministra nowelizacja Ustawy ubezwłasnowolni zwyczajnie ludzi, którzy mają swoje ambicje, marzenia oraz zwykłe ludzkie odruchy serca. Projekt nade wszystko uderza w ludzi najsłabszych z ogromnymi potrzebami – czyli tych ciężko chorych pozyskujących środki finansowe na swoje leczenie i rehabilitację. Warto w tym miejscu zdefiniować poprawnie i rozróżnić pojęcia „apel o pomoc”, a „zbiórka publiczna”. Mamy wrażenie, że zaproponowana przez Pana poprawka do Ustawy ma za zadanie nadinterpretację tych definicji w celu uzyskania kontroli nad datkami dla potrzebujących, co w konsekwencji doprowadzi do tego, że darczyńcy przestaną wspierać osoby potrzebujące.

Panie Ministrze,

Z opinii pozyskanych od rzeszy osób wynika, iż jest Pan jednym z nielicznych Ministrów, wobec których społeczeństwo ma jeszcze zaufanie… Właśnie Pan Minister ma ogromną wiedzę w zakresie potrzeb społeczeństwa.  Analizując Pana życie polityczne, to Pan Minister, jako członek „ Solidarności” zabiegał w latach 80. o wolność dla naszego kraju. Uczestniczył Pan w tworzeniu państwa demokratycznego. W latach 90. był Pan Ministrem Pracy i Polityki Socjalnej, Szefem Zespołu Doradców Ministra Pracy i Polityki Społecznej, do 2007 r. doradcą PKPP Lewiatan. Współpracownikiem wielu fundacji polskich i międzynarodowych. W chwili obecnej, to właśnie Pan i Pana współpracownicy macie zadecydować o losie ludzi chorych, będących w potrzebie oraz artystów i twórców. Pytamy, bo nie rozumiemy tych intencji, które absolutnie nie odpowiadają Pana wrażliwości wobec drugiego człowieka: Cóż skłania Pana oraz innych decydentów do przerwania w sposób okrutny określonego łańcucha dobroci, które w społeczeństwie jeszcze całkiem nie ustało? Jaki cel jest w tym, aby państwo inwigilowało życie osób słabych, biednych i bezradnych, oraz aby blokowało finansowanie cennych społecznych inicjatyw i rozwój nowatorskich przedsięwzięć?

Jako matka i babcia niepełnosprawnych dzieci znamy doskonale z autopsji problem walki o zdrowie bliskiej ciężko chorej osoby, a także znamy problem pozyskiwania środków finansowych na zabezpieczenia leczenia naszych dzieci. Zapewniamy Pana, że życie staje się niezwykle trudne w chwili, kiedy członka rodziny nagle pogrąży ciężka choroba. W tym momencie rozpoczyna się heroiczna walka o dziecko – walka rodziców, dziadków, innych członków rodziny, przyjaciół a nawet całkiem obcych ludzi. Jest to walka o życie, które powinno być przecież dla wszystkich jedną z najwyższych wartości.

Nie jest Pan wprawdzie odpowiedzialny za Resort Służby Zdrowia, chociaż zapewne jego stan krytyczny jest Panu dobrze znany. Obywatel oczekuje pokornie na wizyty u specjalistów, niekiedy przez wiele miesięcy, bowiem NFZ reglamentuje pacjentom dostęp do pomocy medycznej. Pozostaje jedna opcja, leczenie w gabinetach prywatnych. Zrozumiałym jest fakt, iż każdy będzie szukał ratunku, kiedy w grę wchodzi zdrowie i życie drugiego człowieka. Pełen obraz dramatu obrazuje właśnie Internet, w którym aż roi się od stron internetowych niepełnosprawnych ludzi, którzy w swym dramacie błagają społeczeństwo o pomoc. Tysiące blogów, w treści których chorzy ludzie opisują przebieg choroby, proces leczenia, trwanie w trudzie dnia codziennego, walkę o byt, o własne istnienie… My również prowadzimy takie blogi – ponieważ jest to jedyna szansa za uzyskanie pomocy dla naszych potrzebujących członków rodzin, ukochanej córki i ukochanego wnuka.

W imieniu wszystkich niepełnosprawnych Polaków Prosimy Pana i Pana pracowników – przeczytajcie choć jeden blog internetowy traktujący o losach ciężko chorych ludzi, o tych wielkich ludzkich dramatach, których na co dzień nawet nie zauważacie. Proszę, spójrzcie na uśmiechnięte twarze dzieci – niestety często brutalnie zniekształconych w wyniku ciężkiej choroby. To jest dla Was inny świat, a my jesteśmy dla Was ludźmi innej kategorii – choć przecież wszyscy jesteśmy obywatelami tego samego kraju. My, zmęczeni trudem opieki nad chorymi oraz zubożeni finansowo w wyniku wysokich kosztów leczenia, zwyczajnie w świecie na swoich blogach prosimy o wsparcie, wskazując realne potrzeby niepełnosprawnych osób, aby ulżyć im w cierpieniu. A społeczeństwo odpowiada na te apele okazując nam swoją dobroczynność – ktoś odda potrzebującej osobie używany wózek inwalidzki, ktoś inny przeleje na konto potrzebującej osoby jakąś kwotę pieniędzy, aby mogła ona spożytkować ją na zaspokojenie swoich nietypowych potrzeb. W Polsce funkcjonuje wiele stron internetowych oraz portali społecznościowych, na których ludzie o wielkich sercach społecznie angażują się w pomoc słabszym – takie strony i portale funkcjonują na całym świecie.

Panie Ministrze,

Chciałybyśmy, aby miał Pan świadomość, że od dobroczynności Polaków często zależy życie i zdrowie niepełnosprawnych ludzi. W chwili obecnej pomoc ze strony państwa jest skandalicznie niska – to jedynie głodowy zasiłek w wysokości około 600 złotych miesięcznie i to przysługujący wyłącznie w przypadku, kiedy któryś z rodziców zrezygnuje z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki rodzić musi schować do szuflady dyplom i pogrzebać na zawsze marzenia o rozwoju zawodowym, a następnie spróbować jakimś cudem utrzymać rodzinę za te nędzne 600 zł. Natomiast w przypadku, kiedy rodzice zdecydują się nadal pracować zawodowo, Państwo Polskie wspiera ich w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem dając jedynie dodatek w wysokości zaledwie 150 złotych!!! Ta kwota nie starcza nie tylko na leczenie, ale nawet nie starcza na higienę niepełnosprawnej osoby. Leki, rehabilitacje, terapie, diagnozy, wizyty u specjalistów – wobec niewydolnego systemu opieki zdrowotnej, niestety wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków finansowych, w tym koszty prywatnego leczenia i zakupu niezbędnych niepełnosprawnemu akcesoriów.

Pytamy, bo nie rozumiemy, jak mamy żyć w systemie, który w żaden sposób nas nie wspomaga, a ponadto jeszcze nie pozwala, aby inni ludzie nas wspomagali? Choroba, zwłaszcza przewlekła bądź nieuleczalna, to zwiększenie potrzeb rodziny w niewyobrażalnej skali. Tych potrzeb nie pokrywa budżet państwa, dlatego wspierają nas rodziny i przyjaciele, którzy sami dobrowolnie ubożeją, aby pomóc niepełnosprawnym potrzebującym ludziom.

Osoby niepełnosprawne w większości są podopiecznymi rozmaitych Fundacji, w których mają swoje subkonta (jeszcze, bo powstał pomysł, aby i one zostały zlikwidowane). Subkonta zasilają darczyńcy w postaci przekazania 1% podatku lub sponsorzy na zasadzie dobrowolnych wpłat. O tych darczyńców (najczęściej przedsiębiorców) zabiega rodzina chorego, która musi rozpowszechnić informację o istnieniu subkonta, aby uzyskać na nie wpłaty. Potrzebujących w kraju jest ogromna ilość, nie każdy ma możliwość dotrzeć do kolejnych darczyńców w sytuacji, gdy dostępni w jego gronie darczyńcy już objęli swoim patronatem jakiegoś innego potrzebującego. Bywa, że na subkonto chorego człowieka wpłynie 600, 1000 złotych w skali roku. Środki pozyskiwane w ten sposób są oczywiście niewystarczające i nie pokrywają wszystkich potrzeb niepełnosprawnego. W dodatku rygorystyczne zasady działania wielu fundacji nie pozwalają na pokrycie wszystkich potrzeb osób chorych – wiele kosztów nie jest refundowanych przez Fundacje, nawet jeśli na subkoncie niepełnosprawnego są zgromadzone zasoby finansowe. Jedyną możliwością uzyskania pomocy jest w takiej sytuacji zwykła prośba do ludzi o dary w naturze lub wpłaty na prywatne konto niepełnosprawnego. Taka forma dobroczynności Polaków przyczyniła się już niejednokrotnie do udzielenia wymiernej pomocy osobom potrzebującym.

Co wówczas, gdy nie ma już pieniędzy na subkoncie Fundacji lub nie można w jakimś zakresie z nich skorzystać, a potrzeby niepełnosprawnego z dnia na dzień rosną? Którędy iść i do jakich drzwi zapukać? Czy wszyscy niepełnosprawni na raz mają wystąpić w tej sytuacji do Ministerstwa o zgodę na zbiórkę publiczną? A jeśli następnego dnia powstanie u chorego człowieka nowa potrzeba wynikająca z choroby, to czy ma on znów występować o zgodę na kolejną zbiórkę publiczną? Jaki będzie czas oczekiwania na zgodę Ministra i ile czasu stracą opiekunowie ciężko chorych ludzi na załatwianie wciąż tych samych formalności?

W obliczu ogromu potrzebujących osób, z pewnością czas oczekiwania na ministerialną zgodę będzie bardzo długi, co dla potrzebujących osób może być sprawą życia lub śmierci – dodatkowo opłaty z tym związane, założenie specjalnego konta, dalej stos biurokracji, celem rozliczenia każdego grosza przez rodzica, który czuwa 24 godziny przy łóżku chorego syna czy córki. Niektóre osoby przecież są samotne i w pojedynkę zajmują się niepełnosprawną osoba, w pojedynkę również będą musiały walczyć z biurokratyczną machiną. Ten cykl jest zwyczajnym poniżeniem jednostki, która straci siły już po pierwszym starciu z obciążającymi i czasochłonnymi formalnościami. Jest to również brak szacunku dla polskiego podatnika, który będzie musiał ponieść koszty zatrudnienia kolejnej armii urzędników do obsługi tych wszystkich gigantycznych formalności związanych z wydawaniem masowych zgód na zbiórki publiczne.

Panie Ministrze,

Według Pana przekazu nowelizacja Ustawy ma na celu zapewnienie „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”. Nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych w każdej formie – dar w naturze, gotówce, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych, wobec proponowanego Projektu ma sprawować państwo.

Umieszczenie apelu w Internecie o potrzebach chorego, a następnie wykonanie przez darczyńców przelewu na konto tego chorego bez wątpienia w chwili obecnej jest odczytywane, jako zbiórka publiczna, tym samym zostaje naruszony art. 56 KW. Pozwalamy sobie zamieścić prosty przykład:

Matka siedmiorga dzieci prowadzi blog. Dwoje dzieci jest ciężko chorych. Matka na stronie internetowej napisze: Dzieci w wieku 6,7,9,9,11,13,16 idą do szkoły. Nie mam środków na zakup książek, przyborów, odzieży. Jeżeli masz… przyjmę chętnie. Potrzebuję też środków finansowych na życie – w tym momencie nie mam nawet na chleb i smalec dla moich dzieci”.

Oficjalnie matka zamieściła prośbę o pomoc w naturze oraz pomoc finansową w miejscu publicznym (strona internetowa), wskazała również cel (środki na zakup żywności oraz wyposażenie dzieci do szkoły).

Trzy przesłanki wobec art. 56 KW zostały w tej sytuacji spełnione, a matka podlega karze, ponieważ w sposób czytelny złamała prawo. Zostanie ona poddana osądowi oraz skazana prawomocnym Wyrokiem Sądu. Przypominamy jednak, że Ustawa o zbiórkach publicznych została sformułowana w 1933 roku, kiedy jedynym masowym przekazem było radio i gazeta, a Internet nie istniał nawet w niczyich zamysłach.

W tym miejscu chcemy zadać pytanie, komu powinna służyć Konstytucja – Akt Zasadniczy, na podstawie którego powinno być pisane prawo. Spisane akty prawne w formie Ustaw, Uchwał, Rozporządzeń nie mogą przecież kolidować z Ustawą Zasadniczą. Konstytucja zaś wskazuje obowiązki nałożone przez państwo, które muszą mieć zastosowanie wobec obywateli. Jednym z głównych zadań państwa jest „zapewnienie wolności i praw człowieka i obywatela oraz bezpieczeństwa obywateli”, wyraźnie sformułowanych w obowiązującej Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 roku (art. 5).

Prawa i wolności objęte rozdziałem II ujęte są w trzech grupach: wolności i prawa osobiste, wolności i prawa polityczne, wolności i prawa ekonomiczne, socjalne i kulturalne.
I tak wśród swobód osobistych Konstytucja wymienia następujące prawa i wolności:

·1) prawo każdego człowieka do ochrony życia (bez odniesienia do drażliwej kwestii „życia poczętego” oraz kary śmierci);

·2) zakaz stosowania tortur, okrutnemu i poniżającego traktowania lub karania, zakaz poddawania eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody zainteresowanej osoby;

·3) prawo do nietykalności osobistej i gwarancja bezpieczeństwa osobistego;

6) prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy – w zakresie i formach określonych przez ustawy;

·7) prawo do opieki zdrowotnej świadczonej przez publiczną służbę zdrowia – na zasadach określonych ustawą: obowiązek władz publicznych zapewnienie opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom w podeszłym wieku i niepełnosprawnych;

·8) obowiązek państwa zapewnienia prawnej ochrony rodziny i praw dziecka;

Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 2 kwietnia 1997 roku, to system następujących zasad i wartości;

– przyjęcie jednostki ludzkiej, pojmowanej, jako byt autonomiczny i indywidualny, za podstawę (podmiot) koncepcji organizacji społeczeństwa,

– uznanie ograniczonego zakresu, w jakim jednostka może być podporządkowana państwu.

Zgodnie z zapisem Konstytucji jednostka – obywatel musi mieć gwarantowane przez państwo utrzymanie następujących zasad:

– zasadę godności,

– zasadę wolności,

– zasadę równości.

Wobec powyższego pytamy, czy Ustawa o zbiórkach publicznych z 1933 r. wraz ze spisanymi Rozporządzeniami obowiązującymi do chwili obecnej, dalej Projekt nowelizacji tejże Ustawy szanuje zasadę równości i wolności oraz godności obywatela? Czy pozwala chronić życie osób chorych pozostawionych pod opieką rodziny? W jaki sposób wpływa na gwarantowaną przez państwo opiekę publicznej służby zdrowia? W jaki sposób gwarantuje nietykalność osobistą i bezpieczeństwo jednostki? W jaki sposób wpływa na ochronę rodziny i prawa dziecka?

Panie Ministrze,

Stanowczo protestujemy przeciwko Ustawie o zbiórkach publicznych oraz zaproponowanej poprawce do tejże ustawy, które to naruszają podstawowe obowiązki państwa w stosunku do obywatela oraz podstawowe prawa obywateli naszego kraju, a w szczególności:

– prawo każdego człowieka do ochrony życia,

– prawo do wolności,

– prawo do godności,

– prawo do nietykalności osobistej i gwarancję bezpieczeństwa osobistego,

– prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy,

– prawo do prawnej ochrony rodziny i praw dziecka.

Chcemy mieć prawo do dobroczynności, chcemy mieć prawo do wspomagania osób potrzebujących oraz do przyjmowania takiej pomocy, chcemy mieć prawo do finansowania społecznościowego cennych inicjatyw naszych obywateli, chcemy mieć prawo do finansowania projektów twórców, artystów, przedsiębiorców i innych ludzi, których działalność przyczynia się do rozwoju naszego kraju!

 Szanowny Panie Ministrze,

Czas na zmiany nastał, czekają na nie obywatele Rzeczypospolitej Polskiej. Apelujemy do Pana, aby Ustawa została jak najszybciej przekształcona w taką formę, aby jej zapisy zostały skonstruowane z myślą o jednostce, a nie przeciwko niej. Podkreślał Pan wielokrotnie, iż chce Pan prowadzić dialog, słuchać potrzeb ludzi. Wierzymy w Pana intencje nadal i liczymy, że dotrzyma Pan słowa. W imieniu rzeszy osób chorych, słabych, biednych oraz tych, którzy chcą nadal godnie żyć i funkcjonować w swoich strukturach przy użyciu Internetu, prosimy Pana o wnikliwą analizę argumentów, które głośno, obrazowo przedstawiamy. Prosimy, aby jasno i czytelnie spisać prawo, które rozgraniczy zbiórki publiczne od apelu o pomoc dla jednostki, bądź środowisk, które nie posiadają osobowości prawnej.

Opcja, którą Pan proponuje, to wyłącznie nałożenie nadmiernych ograniczeń na obywateli oraz rozwój biurokracji (konieczność występowania każdego potrzebującego o zgodę na prowadzenie zbiórki), z którą podobno obecny Rząd walczy. Dlatego nie zgadzamy się na zaproponowaną przez Pana Poprawkę do Ustawy o zbiórkach publicznych.

Prosimy, aby rozgraniczyć w systemie prawa „zbiórkę publiczną” od „apelu osoby potrzebującej”. Prosimy, aby blogi prowadzone dla niepełnosprawnych osób z zaznaczeniem potrzeb tych osób, nie były uznawane za zbiórkę publiczną, ale za apel o dobrowolne darowizny na rzecz jednej osoby, które powinny podlegać regulacjom Ustawy o spadkach i darowiznach.

Absurdem jest na przykład traktowanie jako zbiórki publicznej zbierania środków finansowych na zakup maści na odleżyny dla niepełnosprawnego lub środków na zakup pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii autystycznego dziecka. Prosimy, aby apel o pomoc w naturze, gotówce lub transakcjach bezgotówkowych dla jednej określonej osoby nie traktować, jako zbiórki publicznej, a jako apel, dalej dobrowolną darowiznę, która zgodnie z obowiązującym prawem podlega opodatkowaniu w przypadku przekroczenia kwoty wolnej od podatku. Ten obszar można bardzo prosto zlustrować, ponieważ podlega on kontroli skarbowej.

Prosimy o możliwość publikacji w Internecie, na naszych blogach, osobistych kont bankowych osób potrzebujących, a także numerów subkont w Fundacjach, na które potencjalni darczyńcy mogliby dokonywać dobrowolnych wpłat, a po przekroczeniu limitu kwoty wolnej od podatku nałożyć obowiązek opodatkowania tych wpłat zgodnie z przepisami prawa skarbowego.

Prosimy Pana, Panie Ministrze, o ułatwienie życia ludzi poszkodowanych przez los, których codzienne życie jest już i tak wystarczająco trudne. Możliwość swobodnego poproszenia o datki na określony cel dla pojedynczej osoby ułatwiłaby w znacznym stopniu funkcjonowanie wielu polskich rodzin. Obowiązek opieki nad potrzebującymi i chorymi spoczywa przecież na państwie, a mimo to Państwo Polskie nie gwarantuje tej opieki swoim obywatelom. Jedyną możliwością jest w tej sytuacji korzystanie z dobroczynności Polaków, jednak zaproponowana przez Pana Poprawka do Ustawy tą dobroczynność uniemożliwia. W ten sposób rysuje się błędne, koło, które zbiera kolejne ofiary niespójnego systemu prawnego. W naszym odczuciu tak silne ingerowanie państwa w formy organizowania pomocy osobom słabszym i chorym narusza nie tylko prawo pisane, ale również godzi w prawo moralne.

Panie Ministrze,

Nie wierzymy, że dopatrzy się Pan wykroczenia w stosunku do matki niewidomego dziecka, która publicznie na swojej internetowej stronie poprosi o specjalistyczną klawiaturę umożliwiającą niewidomemu chłopcu komunikowanie się.  Nie wierzymy, że sam Pan nie wesprze dziecka, które straciło nogi w wypadku, a będzie apelowało o środki na zakup kosztownej protezy. Nie wierzymy, że przejdzie Pan niewzruszony na widok dziecka z porażeniem mózgowym, którego matka poprosi w Internecie o pomoc na zakup drogich maści przeciwko odleżynom etc., etc…

To są ludzkie dramaty, które dzieją się obok nas, a my – piszące ten list – znamy je z autopsji. Zaproponowany przez Pana Projekt zmiany Ustawy o zbiórkach publicznych, dotkliwie godzi w obywateli, likwiduje w Polsce dobroczynność oraz blokuje wspieranie cennych społecznych inicjatyw. Ustawa z 1933 powstała w czasach, które znamy jedynie z lekcji historii. Teraz żyjemy w innym systemie, z zastosowaniem nowych technologii, z których swobodnie, jako obywatele demokratycznego kraju, pragniemy korzystać. Chcemy żyć godnie, bez kolizji z prawem. dlatego prosimy: debatujcie nad Ustawą o zbiórkach publicznych w sposób mądry, konsultujcie ją społecznie i stwórzcie przepisy, które pomogą nam wszystkim żyć.

W imieniu swoim oraz tysięcy osób, których podpisy w razie potrzeby zbierzemy i prześlemy

 Z poważaniem

 

Małgorzata Klemczak

Babcia dziecka z autyzmem

 

Emilia Wilgosz

Matka dziecka z chorobą genetyczną Zespołem Haddada

 

PS. Tekst jest wspólną pracą Gosi, babci autystycznego Kubusia oraz moją. Wyrażamy zgodę na rozpowszechnianie powyższego apelu w Internecie i w mediach – zarówno na blogach, stronach internetowych jak i portalach społecznościowych.

I ja się podpisuję :

Justyna Górzna , mama dziecka z złożoną wadą serca, przełożeniem narządów wewnętrznych, głuchotą obustronną

Zosia przedszkolak???

Zobaczymy jak potoczą się sprawy, Zosię obejmuje bowiem rocznikowo od września obowiązkowe dokształcanie przedszkolne. Odpowiedni wniosek złożyłam a dzięki naszej kochanej  ,,cioci Małgosi z Piły” wszystko udało się załatwić w błyskawicznym tempie. Kochana ciociu Małgosiu , bardzo dziękuję! Teraz Zosia zostanie poddana badaniom i  ocenie , mamy już termin pierwszego spotkania. Dokładnie Wam kochani wszystko opiszę po zakończeniu całej procedury i poinformuję o wyniku i decyzjach jakie zapadną. Być może Zosia od września będzie przedszkolakiem!!! Tak bardzo bym chciała by tak się stało, trzymajcie kciuki! Dziś więcej nie piszę by nie zapeszać a poza tym zmęczenie daje mi się we znaki, ostatnio mało snu a i ta noga w gipsie utrudnia codzienność, więc zmykam. Zapowiada się poprawa pogody i ma nieźle przygrzać. Ta matka natura  dziwnie nas traktuje , najpierw chłodzi by później  przypiec. Cóż, nie od dziś wiadomo, że pogoda, tak jak kobieta zmienną jest. Więc jak możecie to korzystajcie ze słonka , my będziemy się chować. Pozdrawiam Was kochani!

I po proteście….

Zacytuję :

„Gorycz porażki, niesmak, bezsilność, brak poczucia solidarności takie uczucia dominują dzisiaj po wczorajszym proteście w Warszawie. I myślę sobie, że nie tylko ja mam takie uczucie… Kolejny raz okazało się, że większość zawiodła. Znów stanowiliśmy tylko małą prawie niezauważalną grupę osób, które czegoś tam żądają i jeszcze, jakim prawem w pierwszy dzień Euro2012. To, że Rząd i Parlament nas olewa, to już wiedziałem od lat, ale tego, że na wczorajszym proteście będzie tylko nieliczna grupa, tego nie spodziewałem się… Gdzie jest to nasze wspólne dobro, które powinno nas łączyć, gdzie cel??? Czyżby wszyscy oprócz tej nielicznej grupy mieli super życie i wszystko w nim poukładane na cacy?!? Teraz pisząc ten tekst zastanawiam się czy czasem my, którzy odważyliśmy się na przyjazd i na pokazanie naszej sytuacji nie jesteśmy NIEPEŁNOSPRAWNI?!? Skoro tylko my jeździmy ciągle i wołamy, a innych jakoś brak to chyba my jesteśmy jakimiś nieudacznikami, a pozostali wiodą szczęśliwe i dostatnie życie. Rozumiem sytuację, kiedy nie ma możliwości przybycia na protest z powodów finansowych, choroby, braku zastąpienia opieki nad dzieckiem, ale nie potrafię zrozumieć, czemu środowiska ON w Warszawie tak słabo i nielicznie biorą udział w proteście. Skoro przyjeżdża mama z niepełnosprawnym dzieckiem, która sama wychowuje dwoje niepełnosprawnych aż z Bydgoszczy, mama z Katowic, mamy z Torunia, Radomia to chyba o czymś świadczy. Pozdrawiam i WIELKI SZACUN dla wszystkich. A może to Facebook kłamie, bo statystyki wskazywały na coś innego. Czegoś tutaj nie potrafię ogarnąć i zrozumieć??? A może część myśli sobie, że fajnie mają, bo stać ich na przyjazd do Warszawy z odległych końców Polski to bogaci są i tylko mają takie fanaberie. My sobie żyły wypruwamy, aby znaleźć kasę na taki wyjazd, to coś zabranego dziecku czy innemu członkowi rodziny, bo żeby mieć na przejazd, muszę te skromne środki jakoś podzielić, czyli tu zabrać, aby mieć na podróż. I pieniądze mamy takie same, a może nawet większość osób, które przyjechały mniejsze od innych. Ale co tam skoro przyjechały to pewnie ich stać!!! I taka WALKA o PRAWA O.N. do godnego życia to walka z wiatrakami. Jesteśmy takimi Don Kichotami i długo takimi będziemy, jeżeli tej jedności we wspólnej walce nie będzie. To tyle na dzisiaj, bo jeszcze odczuwam trud i zmęczenie po proteście.

Henryk Szczepański.

Podpisuję się pod tymi słowami, nie mogłam pojechać z  kilku przyczyn, zresztą noga w gipsie i  kłopoty finansowe  wystarczająco mnie uziemiły. Tak smakuje niestety gorycz porażki, ale zawsze jest nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. Może następnym razem  mobilizacja będzie większa, może i mnie uda się dotrzeć, może następnym razem  nasze wołanie zostanie usłyszane. Każda porażka przecież czegoś uczy,wystarczy wyciągnąć wnioski a kolejnym razem nie popełni się tych samych błędów. To był dzień w którym nie było chyba szansy by dziennikarze zwrócili na nas uwagę. EURO pochłonęło wszystkich a nasz protest przeszedł zupełnie niezauważony.  Następnym razem będzie lepiej, głęboko w to wierzę. Bądźmy dobrej myśli, przecież po każdej burzy wychodzi słońce!

Trochę codzienności.

Tak się złożyło , że kilka ostatnich wpisów było poświęconych nie bezpośrednio Zosi. Napiszę więc trochę informacji z codzienności . Dla nas nie jest ona jakaś nadzwyczajna, tak po prostu wygląda nasz dzień, choć dla rodzin ze zdrowymi dziećmi jest pewnie zupełnie inny.Ale dla nas jest zwykły, normalny i życzyłaby sobie samych takich dni.Wstajemy , no cóż, bardzo różnie, bo moje kochane słoneczko bardzo mało sypia. Jak na dziewczynkę z chorym serduszkiem , Zosia przesypia od 5 do 6 godz na dobę. To taki maksymalny czas jej spania, ja nazywam to ,,luksusem własnym” bo mogę pospać z 4 godzinki. Mało tego, jak Zosieńka sprawi mi taki luksus to później zasypia dopiero po 18 – 20 godzinach. Pory spania przestawiają się więc bardzo często (o czym doskonale wiedzą nasi nieszczęśliwi z tego powodu sąsiedzi) i niemożliwym jest uregulować to spanie Zosi. Wielokrotnie poruszałam ten problem z lekarzami, głównie  oczywiście z kardiologiem i neurologiem. Obaj są zgodni, Zosia nie potrzebuje więcej snu, gdyby tak było , organizm w sposób naturalny domagałby się snu. To fenomen, że dziecko z tak poważną wadą serca sypia tak mało. Ale nie pierwszy to fenomen u Zosi więc ja już dawno przestałam się łudzić i zaakceptowałam obecny stan rzeczy. Tak, czasem  jestem tak zmęczona , że oddałabym przysłowiowe ,, królestwo” za sen, ale szybko się regeneruję i daję radę. Zawsze żartowałam sobie, że wyśpię się ,, po tamtej stronie” ale pewien ,,ktosik” uświadomił mnie, że niestety nic z tego.Ktosik- jak szybko się pojawił tak szybko znikł utwierdzając mnie tylko w pewnych smutnych niestety przekonaniach. Ludzie czasem zmienni są jak te chorągiewki, które wieją jak im wiatr zawieje. Cóż, samo życie. Na szczęście , mam cudownych przyjaciół i każdego dnia dziękuję Bogu za ich troskę i wsparcie. Tak więc wracając do tematu, kiedy Zosia się budzi mamy do zrobienia kilka czynności. Pierwsza to taka, że trzeba oczyścić otwór stomijny, po spaniu wydobywa się z niego trochę nieczystości. Oczyszczamy  i dezynfekujemu powtarzając tę czynność kilkukrotnie w ciągu dnia. Zosia dokładnie wie skąd trzeba przynieść potrzebne środki dezynfekujące i gaziki jałowe. Następne na kolejce jest sprawdzenie uszek, czy po spaniu nie ma w nich jakiś niespodzianek , jeżeli tak usuwam je bardzo delikatnie i tylko powierzchownie gazikiem, nie używam patyczków. Muszę dokładnie też sprawdzić czy uszka nie są podpuchnięte albo zaczerwienione, przecież wiele godzin są w nich wkładki,  które wsuwa się głęboko w uszka  by założyć aparaty słuchowe. Jeżeli wszystko jest ok.  tak też robimy. Zakładamy aparaciki by moja córcia uczyła się słuchać i mówić.  Oczywiście poranna toaleta, czyli mycie się i szczotkowanie ząbków jest przed włożeniem aparacików. Tu nie muszę Zosi nakłaniać do pomaszerowania do łazienki. Następne w kolejce jest zmierzenie ciśnienia i wpisanie go w kalendarz, kolejno pomiar saturacji czyli dotlenienia Zosi, to trwa trochę dłużej i też wynik pomiaru jest zapisany. Kiedy moje słonko jest po tych wszystkich czynnościach ubiera się i maszerujemy do kuchni by zrobić śniadanko. W trakcie podaję Zosi probiotyki, poprawiają  jej perstatykę jelit bu przewód pokarmowy trawił jak należy  i  na odporność organizmu, która u Zosi jest znacznie zaniżona. Wada serca i dziurka w gardle robią swoje więc musimy wzmacniać organizm Zosi jak się da. Posiłki dla Zosi też są tak dobrane by nie drażnić i obciążać przewodu pokarmowego. Przełożenie narządów wewnętrznych u Zosi jak dotąd nie sprawiało poważnych kłopotów. Odżywianie Zosi jest ściśle określone a ja przestrzegam  tych zasad. Nie ma pewności jak długo tak będzie a ja nie chcę ryzykować. Zosia je dużo warzyw i owoców, może jeść ryż, kasze , makaron i ziemniaki. Podstawową zasadą jest ,, nie smażymy” ,posiłki muszą być delikatne i lekkostrawne. Zosia nie pije napojów słodkich i gazowanych tylko herbatki dla dzieci  i wodę. Ze słodyczy też niewiele, wyroby KINER i to w dozowanych ilościach, czasem coś z wypieków domowych bo uwielbia, więc na troszkę jej pozwalam. Kocha kremówkę czy to na biszkopcie, czy na truskawkach a że to w sumie nabiał więc od czasu do czasu zjada z wielkim apetytem. Są dni , że nie za bardzo ma ochotę na jedzenie a są takie, że cały czas o coś prosi. Kocha jeść pomidory, odda czekoladę za pomidora, obieram je ze skórki, kroję w większą kostkę i wrzucam do miseczki dodając minimalnie kilka ziarenek soli morskiej. Moja córcia potrafi zjeść dwa spore pomidorki na jeden raz. A ja za każdym razem się dziwię , skąd u niej taki zachwyt tymi pomidorkami. Po śniadanku jest czas dla mnie , robię wtedy sobie dużą kawę, kubek mam spory a kawa ma być mocna. W tym czasie Zosia się bawi a ja kątem oka obserwuję jaki ma nastrój i od czego zaczniemy ćwiczenia ze słuchu i mowy. Rehabilitacja trwa w zależności od koncentracji Zosi, czasem godzinę i przerwa, później znowu godzinka i przerwa, w sumie to różnie to wypada.Są dni, że ćwiczymy tylko 2-3 godzin, są dni że 5-6 a są dni , że wcale nie ma szans na jakąkolwiek rehabilitację bo Zosia zupełnie nie współpracuje. Jest rozdrażniona, nie potrafi się skoncentrować i wszystko fruwa w powietrzu. Tak kochani, Zosia czasem ma takiego zawodowego focha, ja wtedy odpuszczam zupełnie i pozwalam jej na odpoczynek. Następnego dnia jest lepiej. Ćwiczymy pomiędzy posiłkami  i tak mija nam dzień. Ja w przerwach zajmuję się zwykłymi domowymi obowiązkami a Zosia bawi się albo ogląda bajki. Tak mija nam dzień aż do czasu kiedy widzę pierwsze oznaki zmęczenia u Zosi. Wtedy powtarzamy wszystkie czynności z rana ale w troszkę  innej kolejności. Na początek Zosia sama wyciąga aparaciki by przy myciu, uchowaj Boże ,ich nie zamoczyć. Ostrzeżono mnie , że byłby nie do naprawienia. Więc to pierwsze co trzeba zrobić,następnie przemarsz do łazienki i mycie , na koniec wieczornej toalety Zosia pucuje ząbki. Dalej sprawdzam uszka , mierzę ciśnienie i podpinam pulsoksymetr na jakieś 5 minut. Zosia oczywiście domaga się bajki na dobranoc więc pozwalam wykorzystując ten czas na masaż tylnej części języka i podniebienia, w kolejności do masowania są stópki Zosi co uwielbia i co ją bardzo relaksuje. Po bajce gasimy światło za wyjątkiem nocnej lampki, która stale świeci. Muszę widzieć, jak się przebudzę a budzę się jak w szwajcarskim zegarku równo co pół godziny i sprawdzam jak Zosia oddycha, czy nic się nie dzieje.To taki wyrobiony nawyk i pozostałość po rurce tracheostomijnej. Ale za nim na dobre moja córcia przytuli się do podusi odmawiamy modlitwę, ja odmawiam, ale moja kruszynka wie , że rozmawiam z KIMŚ bardzo ważnym. Jest skupiona, ma złożone rączki i wpatruje się we mnie tak jakby rozumiała znaczenie moich słów. Po modlitwie , żegna się i choć jeszcze przez jakiś czas przewraca się z boku na bok , w końcu zasypia.Podłączam wtedy pulsoksymetr i sprawdzam jak wygląda jej saturacja i tętno gdy śpi. Jak jest wszystko ok, maszeruję do łazienki. Gdyby coś się działo urządzenie ma alarm i w sekundzie jestem przy Zosi. Teraz kochani macie obraz tego jak wygląda nasz szczęśliwy dzień, gdy Zosia jest ,,zdrowa” w domu, bez infekcji, to taka nasza zwykła codzienność, bez wyjazdów, wizyt, badań  i rehabilitacji poza domem. Takie dni kocham najbardziej.

A to nasza modlitwa do  ,, Anioła Stróża”,  która tak bardzo pasuje do Zosi.Odmawiam ją w jej imieniu każdego wieczora.

Kiedy zasypiam, to Ty nie śpisz wcale
– pilnujesz czujnie, czy równo oddycham,
czy serce jak zegar będzie biło dalej
i czy noc dokoła jest dobra i cicha…
Pilnujesz skarbu życia,
co jest we mnie jak płomyk –
by śmierć go nie zdmuchnęła
nagle, po kryjomu…Żeby spać spokojnie mogły całe domy –
czuwają z Tobą Anioły, nieznane nikomu.I choć gasną latarnie
i lampki czujników –
nie gasną Twoje oczy, Stróżu i Strażniku!
Tyle już złego mogło mi się zdarzyć,
lecz mnie ominęło –DZIĘKI TWOJEJ STRAŻY!

Dziękuję, dziękuję, dziękuję….

Dziękuję Wam kochani za słowa wsparcia i otuchy. Nawet nie wiecie, jakie to dla mnie ważne i ile znaczy. Mam wiarę w ludzi, w ludzkie dobro i chęć niesienia pomocy.Wiem , jak wspaniali potrafią być ludzie i żadna przesłana do mnie wiadomość opluwająca moje dziecko tego nie zmieni. Moja wiara zostanie niezachwiana i niepodkopana. Niestety tych wiadomości o podłej treści jest przynajmniej kilka w ciągu miesiąca. Nasiliły się jeszcze bardziej, gdy ruszyła zbiórka na  ,,siepomaga”. Zamieściłam tutaj tylko te najbardziej wstrząsające dla mnie obelgi, skierowane w stronę Zosi. To , że mnie notorycznie oskarża się o życie na koszt chorego dziecka, o wyłudzanie pieniędzy, o nygustwo i siedzenie z dupą w domu a skamlenie o cudze, ciężko zarobione pieniądze, o kłamstwo, że Zosia jest chora, no bo przecież dziewczynka , która tak wygląda nie może być chora….sporo tego jest. Ale nigdy nie brałam tego do siebie, kasowałam takie wiadomości i starałam się o nich zapomnieć. Ale wiecie co, mam wrażenie , że od jakiegoś czasu to się nasila ogólnie w stosunku do rodzin z chorymi dziećmi. Jesteśmy uważani za pasożytów w społeczeństwie, żyjących na koszt innych ludzi. Czujemy się zepchnięci na margines a państwo skazuje nas na wegetację. Pytam się, czy dlatego, że urodziłam chore dziecko jestem gorsza. Czy dlatego, że państwo daje jałmużnę za którą nie da się żyć a co dopiero mówić o jakimkolwiek leczeniu  dziecka,   muszę patrzeć jak umiera moje dziecko. Czy nie mam prawa prosić o pomoc by ratować córkę? Dlatego, że ją kocham, dlatego, że kocham swoje dziecko i nie oddałam jej,  jestem w tym państwie oszustką????????????Nie  rozumiem tego ale mimo to  nie mam zamiaru się poddawać. Wierzę w ludzką dobroć i jeżeli na 100 ludzi 99 obrzuci mnie błotem i podle obrazi a 1 człowiek zdecyduje się pomóc to WARTO to znosić.

Ludzie są cudowni, kochający, wrażliwi, wspierający, niosący pomoc, współczujący….ja w to wierzę bo nigdy nie zostałam sama. Zosia jest dowodem na to, jak wspaniali są ludzie, jej życie jest na to dowodem. Więc prosiłam, proszę i będę prosić o pomoc , bo sama jestem w tej walce bez szans. A walczę o normalność dla swojej córeczki, o jej szczęście. Czy ktoś może mi tego zabronić??????PROSIĆ?????

Kochani, jeszcze raz dziękuję Wam za wsparcie, za to że jesteście tu z nami , za dobre słowa i życzliwość. Dziękuję w imieniu swoim i Zosi , która mocno Was przytula.

Z dedykacją dla Was kochani!

,, Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają , jak latać”.

Exupery

Życzę Wam kochani , byście na swej drodze spotykali samych przyjaznych Wam ludzi .