I już po…Świętach

Jak minęły nam Święta?  Przede wszystkim zdrowo i razem a to najważniejsze… Wiem jak wygląda spędzanie Świąt w szpitalu…  Zosia walczyła wtedy o życie a mnie i innych rodziców w wigilię wyproszona z OIOM z powodu dużej ilości pracy przy naszych ciężko chorych dzieciach…  nie pytajcie co wtedy czułam…    Oby nigdy już tak się nie stało !!! Jednak w każde Święta tamte koszmarne wspomnienia wracają  a ja patrząc na bawiącą się Zosię i raz po raz spoglądając w okno myślę o tych wszystkich dzieciach , które tak jak pięć lat temu Zosia,   spędzają teraz  Święta w szpitalu walcząc o życie…   Mam nadzieję , że Maleńki Jezus da im siłę by mogły pokonać chorobę i szczęśliwie wrócić do domu… a rodzicom da wiarę  i nadzieję tak bardzo potrzebną…   Na wigilijną kolację poszłyśmy do ukochanej babci ( moja mama)  i ukochanego dziadka  Zosi  🙂   Po powrocie do domu zrobiło się tak jakoś pusto,  głucho…  Włączyłam telewizor,  artyści śpiewali kolędy,  Zosia szczęśliwa bawiła się znalezionym prezentem pod choinką  a ja pijąc kawę  zastanawiałam się nad naszym życiem…  Pełna obaw a właściwie strachu o nasz byt, myślałam jak długo jeszcze będę w stanie podołać postawionej mi roli mamy chorego dziecka…  Nieświadoma tego co tłucze się w mojej głowie  Zosia,  uśmiechała się i mimo,  że była tak przejęta prezentem to dostrzegła mój niepokój…   Wstała,  podeszła do mnie,  spojrzała na mnie oczami detektywa i przytuliła mnie tak jak tylko ona potrafi,  dając mi tym samym do zrozumienia –  ” nie martw się mamo,  będzie dobrze …”   a następnie wzięła mnie za rękę  prowadząc w miejsce gdzie budowała klockami.  No tak,  chyba uznała , że taka terapia przez zabawę jest mi potrzebna 😉   I tak upłynęły nam te święta,  głównie na trzech zajęciach;  pierwsze z nich to przekonywanie Zosi do jedzenia  bo każdy posiłek to wyzwanie dla mnie,  jak przekonać  Zosię by go zjadła ?  Wierzcie mi,  zadanie dla bardzo wytrwałych…   Drugie zajęcie to organizowanie czasu dla Zosi,  tu kłopotu nie ma bo uwielbia budować klockami,  kolorować i rysować,  bawić się ciastoliną  ( ostatnio robiła ciasteczka )  czy układać puzle.  Sposobów na zajęcie jej uwagi jest sporo a do wszystkich chętnie przystępuje  więc na tym polu mam łatwo.  A ostatnim wspólnym zajęciem było kolędowanie,  w tle obowiązkowo rozbrzmiewały  kolędy w wykonaniu Arki Noego  a na pierwszym planie kolędująca Zosia i jej instrumenty.   Świetna forma rehabilitacji ze słuchu a dodatkowo radość Zosi na przemian ze skupieniem…  bezcenne !   Efekt może nie był powalający ale Zosia już ładnie wystukuje podstawowe rytmy wiec czasem nawet fajnie to brzmiało.  W zależności oczywiście od tego  na jakim instrumencie postanowiła  „grać” ta młoda dama  🙂   cymbałki,  trójkąt czy dzwonki  nawet ma opanowane  ale  jak brała w te małe ale jakże silne rączki talerze czy tamburyn to już tak fajnie nie było.  To co dla mnie jest dźwiękiem od którego boli mnie głowa dla niej  jest tyle ,  że słyszalnym i do rozpoznania.  Im głośniej coś słyszy tym bardziej się cieszy i jest zadowolona.  Ja posiłkuję się watą w uszach  🙂  by przetrwać jej   „granie”  Córeczko kocham cie ponad życie ale proszę wybacz mamie  🙂   Ale czego nie robi się dla najukochańszego dziecka  🙂    I tak to właśnie minęły nam te Święta,  na Zosiowych posiłkach,  grach i zabawach oraz kolędach.   Nie obyło się też bez ekscesów  w wykonaniu Zosi,   przecież mamie obowiązkowo trzeba dostarczyć rozrywki i podnieść ciśnienie,   a jakże.   Utwierdziło mnie to tylko w jednym przekonaniu!  Muszę mieć oczy dookoła głowy i nawet na chwile nie tracić czujności. Niestety,  chociaż znam Zosię na wskroś to i tak nie jestem w stanie przewidzieć co jej do głowy przyjdzie,  wiec nie zamierzam ryzykować.  Dość nieszczęść już pod naszym dachem, żyjemy wystarczająco niepewnie i z bagażem obaw o przyszłość.   Lepiej więc nie kusić losu…  Teraz jeszcze dotrwać i przetrwać  Sylwester i wejść w ten jak się zapowiada nie łatwy  Nowy Rok  z  wiara i nadzieją , że jakoś to będzie… że wytrwamy i damy  jakoś radę…   Kochani mam nadzieję,  że mieliście piękne Święta spędzone w zdrowiu i atmosferze miłości ze swoimi najbliższymi.  Tym z Was  którzy przyczynili się do tego,  że na twarzy Zosi widniał przez całe Święta uśmiech,  jeszcze raz z głębi serca bardzo dziękuję !!!  Ziemscy Aniołowie niosący  nam radość i nadzieję,  jesteście dla nas lekiem na całe zło ! Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna  DZIĘKUJĘ  za te Święta i za cały mijający rok.   Za wsparcie,  pocieszenie,  dobre słowo,  za obecność na tym blogu i w naszym życiu, które dzięki Wam staje się łatwiejsze i radośniejsze. Niech to dobro, którym nas obdarowujecie powróci do Was ze zdwojoną siłą !!!     Dziękuję…

Cicha noc… Święta noc…

Kochani…

 

Święta Bożego Narodzenia to czas szczególny : czas radości i rodzinnego ciepła, czas dawania i otrzymywania. To okazja, żeby pobyć z bliskimi, z którymi już dawno nie rozmawialiśmy tak naprawdę od serca.

 

Świąteczne przygotowania wprawiają nas w radosny i jednocześnie uroczysty nastrój. Celebrujemy tradycję, pielęgnujemy stare obyczaje, szukamy pierwszej gwiazdki na niebie… Wszystkie codzienne troski i sprawy odpływają gdzieś w dal. Teraz chcemy przede wszystkim sprawić radość tym, których kochamy. Chcemy być dla nich lepsi i bardziej wyrozumiali a Boże Narodzenie jest najlepszą okazją do wyrażenia swoich uczuć. Powróćmy pamięcią do Świąt naszego dzieciństwa… Przypomnijmy sobie smak świątecznych potraw, blask choinki, radość z prezentów… I jak co roku odkryjmy na nowo niezwykłą atmosferę Bożego Narodzenia.

 

Życzymy Wam i Waszym bliskim zdrowych, ciepłych, pełnych radości Świąt ! Niech będą czasem dawania i otrzymywania… wyrazów miłości ! Niech światło nadziei ogrzeje Was swoim blaskiem by dać siłę do przezwyciężania trosk dnia codziennego…

 

Jesteście w naszych myślach i sercach na zawsze… To dzięki Waszej ogromnej dobroci nasze Święta będą owiane atmosferą magii… Dzieląc się z Wami opłatkiem… dziękujemy…

 

Zosia Nowak z mamą

 

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=EdNI-qoUus0[/youtube]

Jak bije serduszko Zosi?

Dziś wyjazd na te ostatnie w tym roku badania ale jakże ważne… najważniejsze… oczywiście już mam skurcze w żołądku z nerwów i milion obaw…   zobaczymy ? Po prostu muszę dotrwać do 20.00   Wyjazd do Poznania po 18.00 . Trzymajcie kochani kciuki bym miała tylko i wyłącznie  najlepsze wiadomości…   Panie Boże proszę…   czuwaj….

Pan Bóg czuwał !

Kochani przepraszam Was bardzo za wydłużający się czas oczekiwania na wpis ale Zosia po badaniach ,  w sumie każdych,  musi odreagować więc możliwość posiedzenia dłuższy czas i zebranie myśli  na zrobienie wpisu jest niemożliwe ! dziś już emocje opadły i moje i Zosi ale mam dobre wiadomości!  Stan serduszka Zosi nie uległ pogorszeniu a to najważniejsze!  Wszystko pracuje jak trzeba , zmian na gorsze nie ma ,  jedynie   gradient  podniósł się o z    RV-PA= 38 mmHg    na 40mmHg.    Łata zamykająca VSD  też pięknie trzyma wiec pan doktor określa stan serca Zosi na  „bez zmian”.  Ufam panu doktorowi bezgranicznie, zna Zosie od narodzin, wspierał nas w decyzji  operacji w Monachium i wiem , że jeżeli zacznie się dziać coś niepokojącego, serce Zosi przyjmie tendencję spadkową swojej formy to natychmiast pan doktor to wychwyci! Jest najlepszym z najlepszych kardiologów w Poznaniu.  Jego doświadczenie zawodowe, wiedza i praktyka jaką posiada a ponadto fantastyczne podejście do dzieci to tylko nieliczne z atutów pana doktora. Po za tym pan doktor słucha tego co mówię,  pyta o zachowania Zosi,  jej tryb życia  i temperament.  Dla pana doktora liczy się mały pacjent a taka troska jest bezcenna.  Wiem, że zawsze mogę zadzwonić i poradzić się czy zapytać o cokolwiek i nie zostanę odesłana z niczym,  mogę zawsze  liczyć na poradę i wskazówki odnośnie moich obaw co do zdrowia Zosi.   Panie doktorze bardzo dziękujemy !!!   Jak przebiegła wizyta , jak zawsze Zosia udowodniła,  że ma charakter i musiała zamanifestować swoje niezadowolenie z tego , że zostanie rozebrana. Najpierw jej zdaniem pan doktor był  ,,bebe”.  W trakcie badania jednak troszkę odpuściła i uspokoiła się przybijając piątkę i żółwika z panem doktorem na końcu żądając całusa 🙂   Pan doktor powiedział że,  jak skończy badanie to da całusa Zosi ale ona nie miała zamiaru czekać ,  złapała pana doktora za koszulę i nie miał wyjścia , całus był dany Zosi 🙂  Wierzcie mi , ta mała dziewczynka jest niemożliwa.  Pan doktor krótko podsumował charakter Zosi ” rządzi”!    I ma rację !!!   Na koniec wizyty Zosia jeszcze raz dała buziaka panu doktorowi , powiedziała „pa pa” i opuściła gabinet idąc do cioci Gosi , która nam towarzyszyła.  Mogłam jeszcze w spokoju zapytać pana doktora o kilka nurtujących mnie obaw.   Tak to w skrócie wyglądała nasza wizyta kontrolna. Najważniejsze, że wiadomości najlepsze z najlepszych na ten moment więc święta będą spokojne bez zmartwień o stan serduszka Zosi !!! Wszystkim Wam kochani pragnę podziękować za pozytywne myśli , troskę i wsparcie… bardzo pomogły !

A oto foto relacja z wizyty  🙂

W oczekiwaniu na wejście do gabinetu…Zosia z  naszą wspaniałą,  pełną ciepła i troski ciocią z recepcji 🙂I oczywiście Zosia z naszym uśmiechniętym jak zwykle panem doktorem !Kochani jeszcze raz za wszystko  DZIĘKUJĘ…

Z życia wzięte :) grzeczna Zosia !

Ostatnio nie za dużo było o Zosi więc tak szybko opiszę Wam kochani  dzisiejsze nocne zdarzenie.  Od kilku dni znowu  moja córka nie śpi w nocy,  zasypia nad ranem a jej sen nie trwa dłużej jak 4 godziny.   Dziś zasnęła o 7.30  a w nocy szalała i trudno było nad nią zapanować.  W sumie jakby na to nie patrzeć dla nas takie życie to norma ale dziś Zosia  dała mi coś do zrozumienia.  Po wielokrotnym napominaniu Zosi by zachowywała się ciszej, by nie tupała,  by nie krzyczała… byłam już tak zrezygnowana ,  że poszłam do kuchni zrobić sobie kawę.  Nagle słyszę głośne  łłłłłłłuuuuupppp!!!  No tak pomyślałam,  sąsiedzi się obudzili,  pobudka o 3.15   na pewno nie przysporzy nam zadowolonych sąsiadów ale co ja mogę…wyszłam tylko na chwilę.   Idę sprawdzić więc co ta moja córka upuściła ,  no tak,  klocki.   Przecież nie ma to jak w środku nocy zbudować sobie  dom !!!   Moja reakcja nie była dla Zosi  żadnym zaskoczeniem,  ponowiłam po raz chyba setny prośbę o to by była ciszej,  by była grzeczna,  bo muszę iść do kuchni.   Co moja Zosia na to?  Ponieważ zasób słów wypowiadanych przez Zosię ogranicza się do kilku,  to jedno słowo określa czasem kilka sytuacji,  np.  ja mówiąc słowo  ” grzeczna”  w odpowiedzi od  Zosi usłyszę  „aja” .   Nowy miś Zosia,  jest teraz nieodłączną towarzyszką zabaw z Zosią i tym razem też  wyciągając pudło z klockami Zosia trzymała misia  Zosię na rękach.  To główny powód upadku pudła i nieszczęsnego hałasu.  Tak więc stoję i proszę by moja Zosia była grzeczna i by zachowywała się ciszej  ( różnice już zna i wie co to głośno a co cicho) a  w odpowiedzi słyszę dwa wypowiedziane słowa przez córeczkę  ” mama  ma”   i Zosia podaje mi misia Zosię mówiąc  „aja”.     W tłumaczeniu;   moja córeczka  krótko i zwięźle dała mi do zrozumienia że,   jedyną grzeczną i cicho zachowującą się Zosią w naszym domu jest Zosia  miś !!! I mam to w końcu przyjąć do wiadomości ! Więc przyjęłam  🙂   Mina Zosi   z jaką wręczała mi tego misia,  też była bardzo wymowna a ja  z trudem powstrzymywałam się by nie wybuchnąć śmiechem  🙂  Cóż,  koniec złudzeń .  Tak o to wyglądają moje wielkie radości !!!    Zosiu tak baaardzo Cię kocham !!!

Muszę… postarać się uwierzyć, że jakoś to bedzie….

W ostatnim wpisie zdobyłam się na szczerość…   a ponieważ dumy od dawna nie posiadam pisanie przyszło niespodziewanie trudno…  Pisać o własnej bezradności i niemocy jest bardzo ciężko bo przelewając myśli i czytając je później,   jeszcze bardziej zdałam sobie sprawę z tego w jakiej trudnej sytuacji się znajduje…  Nie bez odzewu pozostał mój wpis… Wszystkim,  którzy wsparli mnie dobrym słowem,   pocieszeniem czy sprawieniem radości Zosi z serca dziękuje…  Jestem Wam dozgonnie wdzięczna…  Zosia jest jeszcze w takim wieku, że niezapłacone rachunki czy to co na stole,   nie ma najmniejszego znaczenia.  Od czasu choroby z jej jedzeniem jest naprawdę fatalnie,   gdyby można było to  w ogóle by nie jadła… a ja rwę włosy z głowy by to co jest na jej talerzu było różnorodne i wartościowe,  by popatrzyła na swój posiłek łaskawiej i zechciała go zjeść…   Jak dotąd  ponoszę porażkę…  W czwartek Zosia ma planowane i szczegółowe badania serduszka.  Z powodu choroby musiałam termin przesunąć…  Pojadę jak zwykle z duszą na ramieniu by nie usłyszeć czegoś złego…  Boję się też reakcji pana doktora jak zobaczy ile Zosia schudła… Jedyne co jej zostało to okrągła buzia , która daje wrażenie,  że nie wygląda na szczupłą…  mylne, bardzo mylne wrażenie…  jak rozbieram ją do kąpania to chce mi się płakać,  patrzę na ciałko pokryte bliznami, pokaleczone i takie chudziutkie…  Nie ma już pomysłu jak przekonać tę małą i tak upartą dziewczynkę do jedzenia…  musiałbym chyba zupełnie zmienić jej menu a na to pozwolić sobie nie mogę…  Zobaczymy co usłyszę od pana doktora,  dzieci serduszkowe z reguły mają kłopoty z wagą czyli jej chroniczny niedobór a u Zosi dodatkowo przełożenie narządów wewnętrznych i kłopoty z trawieniem nie sprzyjają w doborze masy ciała.  Jej dieta jest lekko strawna ale i też bardzo droga co z powodów finansowych coraz częściej zmusza mnie do tego ,  że na jej talerzu nie zawsze pojawia się to co powinna zjadać.  W konsekwencji dochodzi do tego,  że posiłek nie zostaje należycie strawiony tylko zwymiotowany…  Tu nie ma zmiłuj…  albo dam dziecku to co powinna dostać do jedzenia albo kończy się to właśnie w taki sposób…  Jak z tego wybrnąć jeszcze nie wymyśliłam…  jeżeli Zosia nie zacznie nadrabiać utraconej wagi i przybierać pewnie zostanie włączony  do jej żywienia tak jak kiedyś jakiś preparat- odżywka  , który pomoże organizmowi w uzupełnianiu niedoborów masy.  Niestety wiąże się to oczywiście z jednym, zwiększeniem kosztów na żywienie Zosi….

Po moim wpisie były też negatywne komentarze,  które są usuwane tam gdzie ich miejsce… pewnie się domyślacie gdzie  😉  Jednocześnie informuję TROLI,   że nie są w stanie mnie bardziej zdołować niż jestem w chwili obecnej ,   moja bezsilność jest w zenicie więc na nic Wasze starania o przyprawienie mi dodatkowych zmartwień.   Mam ich tyle,  że bardzo szczodrze obdarowałbym kilkoro z Was i to na długi czas…   wiadomość  typu     „weź się suko do roboty zamiast żebrać”      czy dla odmiany     ” rusz dupą to zarobisz na żarcie dla swojego ułomnego bachora ”       już nie powoduje moich łez !   Nic z tego nie będzie,  także apeluję:  SZKODA WASZEGO CZASU !   Tyle ma w tej sprawie do powiedzenia !!!!   A by zrobić Wam   TROLIKI , SMUTNE ISTOTKI    na przekór postanowiłam , że  zamieszczę listę rzeczy bardzo potrzebnych Zosi i jeżeli ktoś,  będzie chciał wesprzeć nas  w ten sposób będę z całego serca wdzięczna !!!    Lista zostanie zamieszczona w   ,, jak pomóc Zosi ”  Każde,  nawet najdrobniejsze wsparcie jest dla nas ogromną pomocą,  nieocenioną,  wyjątkową i bezcenną!!!   Ostatnio też dostałam wiadomość,  że tak bezwstydnie proszę nie dając nic w zamian…  Cóż,  niewiele mogę pomagać,  to oczywiste  ale jeżeli jest taka możliwość zawsze to robię.  Wielokrotnie miałam zwracaną uwagę,   jak to Zosia jest ubrana…. otóż ja jej tych ubranek nie kupuję !!!    Zosia dostaje ubranka po innych dzieciach,  albo  w prezencie nowe a że,  jest bardzo schludną dziewczynką i dba o to co ma na sobie czy czym się bawi to ja ,  gdy wyrasta ze swoich ubranek oddaje je tak samo potrzebującym dzieciom jak Zosia.   Wiem jaka to pomoc i ulga nie musieć się martwić o spodnie,  buty czy kurtkę na zimę.  Pakuję i wysyłam bo chociaż w ten sposób mogę pomóc.   TAK !  TO NIEWIELE  POMOCY Z MOJEJ STRONY  ale zawsze coś !   TYLE TYLKO MOGĘ…

A teraz zupełnie zaległy wpis, który powinnam zrobić w listopadzie… jak Was wcześniej kochani informowałam Zosia była w KIND i ma nowe wkładki  w uszkach do aparatów. Tym razem młoda dama postawiła na kolor i paluszkiem wybrała dwa, fioletowe i czerwone… Zaznaczam , że cena jest taka sama, czy przeźroczyste czy w kolorze cena wkładek jest identyczna.  Córka postawiła na kolor a my z panem protetykiem zastanawialiśmy się jak z tego wybrnąć.  Czy jedna wkładka w uchu czerwona a druga fioletowa ? Pan Maciej wpadł na pomysł zmieszania tych kolorów czego efektem Zosia ma wkładki fioletowo-czerwone.   Nawet jak wypadną co czasem się zdarza są łatwe do zlokalizowania, poprzednie ,  przeźroczyste były niewidzialne i nie raz poszukiwałam ich wystraszona,  teraz kłopot z głowy.  Gdy wypadną zostają natychmiast namierzone  🙂  Zosi wkładki oczywiście się bardzo podobają i nosi je z dumą pokazując każdemu jakie teraz ma kolorowe   🙂   Aparaty również zostały wyczyszczone i co najważniejsze wyregulowane czyli podniesiony stopień głośności.  Co to oznacza dla Zosi,  że powinna słyszeć wyraźniej i więcej nowych dźwięków!!!    Na efekty jak zwykle musimy poczekać i zabrać się do pracy… W trakcie choroby nie było żadnych zajęć , rehabilitacja i przedszkole odwołane,  teraz powoli wracamy do codziennego trybu  !!!  O pojawiających się postępach będę Was kochani oczywiście informować !!!

I już zupełnie na sam koniec mojego dzisiejszego wpisu załączam zdjęcia Zosi z jej nową przyjaciółką   ZOSIĄ !  Nie od dziś wiadomo , że Zosia wszystkie misie kocha, od Kubusia Puchatka ( to jej pierwsza miłość, która trwa do dziś  🙂   ) Przyjechała do nas  Zosia – miś ! Została dostarczona mojej Zosi w piątek od anonimowej osoby.  Bardzo ale to bardzo dziękuję ! Nie wiem od kogo ten piękny prezent ale Zosi przysporzył mnóstwo radości.  Te misie ponoć spełniają marzenia więc Zosia , która trafiła do Zosi ma co robić  😉  a dodatkowo wspierają Fundację TVN więc i pomagają innym chorym dzieciom . Piękna inicjatywa…  cudny miś Zosia !  Dziękuję…   Kochani dziękuję Wam za wszystko,  za to ,  że czytacie,  zaglądacie i interesujecie się naszym jakże skromnym życiem…   za to , że jesteście ZIEMSKIMI  ANIOŁAMI   i wspieracie,  dając radość Zosi…a mnie nadzieję i wiarę, że może wszystko jakoś się łoży…   to dla mnie bezcenne…   Tym którym mogę dziękuję osobiście,  pozostałym ANIOŁOM DZIĘKUJĘ TU I TERAZ…  prosząc… NIE OPUSZCZAJCIE NAS… JESTEŚCIE TAK BARDZO POTRZEBNI !!!

 

 

Beznadziejna…

Znowu mnie dopadło to cholerne poczucie beznadziejności…  ostatnio najczęstszym sposobem pozbywania się wody z mojego organizmu jest płacz. Grudzień jakoś ni jak jeszcze nie przywiał do mnie atmosfery świąt, chociaż w domu stoi choinka ku radości Zosi ubrana.  Z małymi przebłyskami dzięki ziemskim aniołom , które sprawiły , że Zosia będzie szczęśliwa i uśmiechnięta w święta ja martwię się coraz częściej i coraz bardziej… Najtrudniej jest gdy córeczka zasypia, wtedy nie muszę już kontrolować emocji i uczuć dając im upust…  jedyne słowo jakie ciśnie mi się na usta to BEZNADZIEJNA !!! Beznadziejna matka… taki mam swój obraz własny potwierdzony dowodami na swoją beznadziejność!  Niczego wielkiego nie zrobiłam w swoim życiu i najgorsze jest to , że niczego już nie zrobię.  Czuję się jak w pułapce w której ktoś mnie zamknął chociaż ja kopałam i zapierałam się ze wszystkich sił…  Życie czasem drwi z nas tak okrutnie,   że przerasta to nasze oczekiwanie…  przynajmniej moje przerosło… Mój tata zginął w wypadku gdy miałam 6 lat , mój brat był 3 lata młodszy, miał dokładnie tyle lat co Zosia gdy zmarł Waldek…  Wiem jak to jest wychowywać się bez ojca,  wiem co czuje dziewczynka w takiej sytuacji ale też wiem,  jak trudno było mojej mamie nas wychować. Starała się jak mogła byśmy mieli normalne życie i chciała też ułożyć swoje… wyszła ponownie za mąż niestety pakując się z deszczu pod rynnę…  ponad 10 potwornych lat spowodowanych alkoholizmem owego pana , który  znęcał się nad nami psychicznie a w miarę lat i fizycznie z rosnącym natężeniem,  kształtowało mój charakter na twardy twardy. Stałam się silna,  twardo stąpająca po ziemi ,  bez zbędnych złudzeń co do życia i nie oczekiwałam też od niego zbyt wiele.   Zawsze brakowało mi poczucia bezpieczeństwa… jednocześnie miałam świadomość ,  że mama robi wszystko byśmy byli bezpieczni…   Czas mijał,  dorośliśmy,  założyliśmy własne rodziny i  było tak jak być powinno…  Niestety los sprawił,  że to co zaczęłam budować runęło w jednej chwili jak domek z kart…    Narodziny Zosi zupełnie przewartościowały moje życie a wiadomość o tym,  że jest tak bardzo chora… że,  może umrzeć…   zmieniła mój- nasz świat na zawsze.   Wszystko jest albo do narodzin Zosi albo od narodzin Zosi.   W kilka godzin wkroczyłam zupełnie nieprzygotowana w świat  walki o życie mojej córki,  w świat gdzie ból i cierpienie mojego dziecka to codzienność…  w świat gdzie mało jest wiary  a nadzieja ledwo się tli,  w świat gdzie ja jestem tak bezsilna ,  że boli mnie nawet oddychanie …  nic nie mogę zrobić,  jedyne co mogę to stać przy niej i trzymać ją za rękę…  Zosia przeżyła koszmar …  stoczyła walkę o swoje życie  wiele razy…  wreszcie nadszedł wybłagany czas  by móc odetchnąć,  by móc nacieszyć się sobą ,  by zobaczyć jak to jest żyć normalnie…  nie na długo jednak… postawiono diagnozę o głuchocie Zosi…  zmarł Waldek…  i znów padłam na kolana… Wróciło to potworne poczucie bezsilności,  które każdego dnia,  stopniowo potęguje poczucie beznadziejności…  Co ze mnie za matka skoro nie jestem w stanie zapewnić własnej córce dachu nad głową,  jedzenia,  o leczeniu i rehabilitacji nawet nie wspominając…   przecież to jest właśnie bezpieczeństwo !   O ironio,  o losie…   znalazłam się w sytuacji jakiej zawsze się bałam,   jakiej zawsze nie chciałam…  Co ja mogę dać mojej córce…  miłością jej nie nakarmię, miłością  nie zapłacę rachunków!!!   Zosia rośnie a ja boję się chwili ,  kiedy zacznie zadawać pytania…  dlaczego?  Tylko i wyłącznie trwam jeszcze tu dzięki pomocy rodziny,  dla której jestem coraz większym obciążeniem…  boję się przyszłości…  dzięki wielkim sercom ludzi Zosia miała szansę walczyć o życie w Monachium…  to nie moja zasługa…  nie zrobiłam niczego wielkiego…  dlaczego jest tak,  że jakieś papierki z obrazkami decydują o tym,  że za chwilę i na minimum egzystencji nie będzie mnie stać???  Tak !   Urodziłam chore dziecko !  I był czas,   że czułam się z tym potwornie pytając Boga co mu Zosia zrobiła… co ja zrobiłam,  DLACZEGO???  Czasem pytam jeszcze…   Tak ! Muszę żebrać o pomoc by przetrwać !  Nie mam już dumy czy wstydu…  dziś roznosiłam ulotki odnośnie rozliczeń podatkowych !  Ten 1% podatku  jest gwarantem na to,  że Zosia ma wykonywane badania…na wszystkie nie starcza…  Widziałam minę niektórych osób gdy pytałam,   czy mogę zostawić te nieszczęsne ulotki…  byli życzliwi,  którzy chętnie i natychmiast odpowiadali i znajdowali na nie miejsce ale też byli i tacy,  którzy patrzyli się na mnie z wypisanym na twarzy komentarzem   ” TA ZNOWU Z TYMI ULOTKAMI”    Upokarzające… ale ja nie mam wyjścia…  patrzę na śpiącą Zosię i myślę sobie,  dziecko co ja Ci mogę zaofiarować…  jak długo jeszcze damy radę… boję się… najzwyczajniej się boję…  leży nie zapłacony rachunek za prąd…  i sterta innych rachunków…  Reklamy w telewizji trąbią o świętach,  prezentach ,  potrawach wigilijnych,  a ja walczę o każdy dzień…   Hasło dnia to PRZETRWAĆ !  Rzadko piszę na blogu tak otwarcie bo nadal wielu ludziom się wydaje,  że nasze życie to bajka a Zosia to okaz zdrowia.  Dziś jednak coś we mnie pękło…  każdego dnia drżę o życie Zosi i choć czasem ten strach jest głęboko schowany to nie znika…  nigdy nie zniknie…  Radzę sobie z tym najlepiej jak potrafię ale gdy przychodzi taki czas jak teraz,  to  mam wątpliwości jak długo jeszcze dam radę…  Chyba czekam na kolejny CUD !   Życie Zosi jest cudem !!!  Więc może wydarzy się  kolejny…  w końcu święta to taki magiczny czas….