Proszę… kolejny już raz….

To prawda, że 5-letnia Zosia wygląda na zdrową dziewczynkę. Jej schorzeń nie widać gołym okiem, jednak pod ubraniami ukryte są rozległe blizny. Uśmiech Zosi jest namalowany ogromną miłością… miłością moją do niej i jej do mnie . Niestety, to walka w pojedynkę, ponieważ tata Zosi zmarł w 2011 roku po 10-miesięcznej walce z rakiem przełyku.

Zosia urodziła się ze złożoną wadą serduszka (podwójna droga odpływu z prawej komory, ubytek międzykomorowy, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, niedorozwój lewej komory serca i niewydolność serca objawiająca się sinicą centralną). Poza tym Zosieńka ma jeszcze całkowite przełożenie narządów wewnętrznych i toksycznie uszkodzoną wątrobę. Jest po dwóch operacjach serca – pierwszą dzielnie zniosła, mając zaledwie 13 dni. Niestety okazało się też, że Zosia nie słyszy ! To obustronna głuchota, ma 90% ubytku w lewym uszku i 100% ubytku w prawym. Lekarze nie dają jej szans na mówienie, ale ja wierzę w cuda i staram się im z całej siły pomóc.

Zosia udowadnia, że nie ma rzeczy niemożliwych. Szybko pokonuje liczne trudności, zadziwiając lekarzy swoją determinacją i chęcią życia. Wymaga jednak rehabilitacji i częstych wizyt u laryngologa, ponieważ wciąż ma otwartą tchawicę po tracheotomii – otwór stomijny jest używany podczas oddychania. Serduszko Zosieńki jest pod ścisłą kontrolą kardiologa, dodatkowo, nad zdrowiem dziewczynki czuwa gastroenterolog i neurolog.

Rehabilitacja przygotowująca Zosię do nauki mówienia jest w tej chwili priorytetem. Widać już pierwsze rezultaty żmudnych ćwiczeń, jednak postęp wymaga zwiększenia godzin rehabilitacji. W przeciwnym razie efekty, jakie do tej pory osiągnęła Zosieńka, mogą się cofnąć. Dlatego proszę o podarowanie 1% podatku na dalszą rehabilitację i leczenie Zosi , aby mogła w przyszłości usłyszeć i zrozumieć to co usłyszy…

Po śmierci taty Zosi, cały dom i leczenie córeczki jest na mojej głowie. Bez wsparcia dobrych ludzi, nie podołam w tej samotnej walce o zdrowie swojej jedynej pociechy. – Zosia to wojowniczka i choć większość lekarzy nie dawała jej szansy na życie, ona walczy i każdego dnia, zmagając się z chorobą, pokazuje mi, że nie wolno się poddawać. Jest niesamowita, jest całym moim życiem. Daje mi odwagę i nadzieję, że mimo czekających ją operacji, Bóg pozwoli jej żyć. Moim celem jest ,,normalność “ i szczęście dla Zosi. To moje jedyne marzenie! Dlatego ośmielam się kolejny raz prosić Was o pomoc…1-DSC_0066

 

Proszę...

 

Obiecany cd… ale

No właśnie kochani…  Ale, niestety na jednej nodze bo nadal walczymy z wirusem, który dopadł Zosię.  Paskuda jedna nie chce odpuścić i panosi się na całego ! Katar, piskanie, gorączka , to tylko niektóre atrakcje serwowane przez bardzo niechcianego lokatora !   Wdrożyłam inhalacje,  by łatwiej się Zosi oddychało,  podaję syrop przeciwzapalny i przeciwgorączkowy co 6 godzin według zaleceń naszej kochanej pani doktor i modlę się by wydzielina nie ugrzęzła na drogach oddechowych.  Dopóki Zosia nie kaszle jest dobrze.  Może tym razem ( a byłby to pierwszy raz w życiu Zosi) , okarze się , że to zwykłe przeziębienie !  Na to liczę naiwna  ja  🙂   która też nadal w naprawie 😉

Co do zaległości wpisowych to postanowiłam,  że tekstu będzie niewiele ale za to szczegółowa fotorelacja by przybliżyć Wam kochani co tam u Zosi  ( po za choróbskiem oczywiście).   W minionym tygodniu oprócz pięknego tańca ,  Zosia doskonaliła się w wyszukiwaniu pojedynczych liter z całego alfabetu…szukamDSC_0114

Bardzo ważnym ćwiczeniem, które towarzyszy Zosi już od dawna jest dmuchanie…    Bardzo potrzebne  ćwiczenie , tu przy użyciu słomki i piłeczki. CIMG4628

Pasja do malowania wykorzystywana maksymalnie ! A zadowolenie Zosi…   widoczne 🙂   Swoją drogą to farbki powinnam kupować w wiaderkach by Zosia mogła malować wtedy kiedy ma na to ochotę 🙂maluję

Nową formą rehabilitacji jest słuchanie dźwięków przez słuchawki.   Najpierw Zosia  słucha znane już dźwięki z aparatami na uszach przy średnim stopniu głośności około 10 minut.    Następnie aparaty zdejmujemy , zwiększamy głośność i puszczamy te same dźwięki ale w połowie krótszym czasie obserwując mimikę twarzy Zosi.    Nie wiem ile z tego dociera do niej bez aparatów ale drgania basowe na pewno są wyczuwalne . Sama zainteresowana chętnie uczestniczy w tej formie stymulowania    🙂 słucham

A teraz kilka zdjęć z czasu wolnego i tylko do dyspozycji Zosi.  Co wymyśli to robi a ja chętnie biorę do ręki aparat by uwiecznić te chwile jej  beztroski  🙂   Poznajcie jej inne oblicze  🙂 onaona 2ona3I na sam koniec dzisiejszego wpisu ponawiam prośbę o  oddanie  na rzecz Zosi 1%  podatku.  Bardzo proszę,  jeżeli ktoś z Was jeszcze nie zdecydował komu zrobić ten cudowny prezent i pomóc…   Proszę pomyślcie o Zosi…   Najpiękniej jak potrafię i z głębi serca już teraz   Wam dziękuję…

DSC_0524

 

I znowu zepsuta ja…

Zepsuta ja zbieram się do zrobienia wpisu ale ni jak zebrać się  wcześniej nie mogłam.  Zacznę od tego, że moja kochana mama wróciła szczęśliwie ze szpitala do domu. Operacja odbyła się w minioną środę i nie było żadnych poważnych komplikacji.  Nie było mnie przy niej,  niestety !  Ze względu na to ,że po pierwsze  nie mam z kim zostawić Zosi a po drugie  to nie mogę na długo powierzać jej  nawet w  najbardziej zaufane ręce. Skutkiem długiej rozłąki jest jej płacz,  potrafi nic nie zjeść i nie pić…  Manifestuje w ten sposób otwarcie,  że tęskni i daje mi odczuć swoje niezadowolenie przynajmniej przez dwa kolejne dni.  Ja też nie cierpię się z nią rozstawać,  ale w tym wypadku musiałam…  Byłam u mamy tylko w dniu jej operacji,  dwie godziny po tym jak zjechała z bloku operacyjnego.  Musiałam ją zobaczyć,  sprawdzić czy nic złego się nie dzieje,  jak się czuje,  czy ma dobrą opiekę i oczywiście chciałam porozmawiać z lekarzem.   Tego, który operował moją mamę nie zastałam już na oddziale,  za to lekarz,   który był na dyżurze na moje oczywiste pytanie o stan zdrowia mojej mamy i przebieg operacji  odpowiedział  zdawkowym  ,, NIE WIEM !,,   No mało mnie szlak tam nie trafił !!!!  Wyraziłam jasno i otwarcie swoje oburzenie,  dosadnie powiedziałam co myślę o owym panu doktorze i dałam do zrozumienia , że jeżeli coś złego się stanie nasze kolejne spotkanie będzie dla niego niezapomniane !!!!  Uspokoił mnie fakt, że mama nie czuła się najgorzej,  była świadoma a pielęgniarki które były na zmianie były troskliwe, opiekuńcze i przemiłe ! Były po prostu wspaniałe!  Mama na szczęście z każdym dniem czuła się lepiej, oczywiście jest obolała i dużo słabsza ale powolutku dochodzi do siebie.  Potrwa to z kilka tygodni , najważniejsze jednak,  że jest już w domu.

A co ze mną ?  Otóż ja od ponad roku mam pewne kłopoty z lewą stopą… Długa historia… Niewłaściwe  leczenie doprowadziło do tego,  że uszkodzenia są dość poważne i w sumie to już niczego nie jestem pewna. Jednak w czasie kiedy mam poszła do szpitala ból stał się ostrzejszy a środki przeciwbólowe działały krócej. Ze względu na sytuację pomyślałam , że po prostu uraz bardziej niż zwykle daje mi popalić i tyle… Brak snu i zmęczenie materiału nie sprzyją przecież poprawie stanu zdrowia, wręcz odwrotnie…   Zbagatelizowałm sprawę,  jednak w piątek ból tak się nasilił ,  że nie mogłam dotknąć już całej lewej nogi…  Z konieczności odwiedziłam naszą wspaniałą panią doktor,  która zdiagnozowała wewnętrzne zapalenie żył…   No i masz ci los…  Sprawa mogła skończyć się bardzo groźnie gdybym dłużej czekała !    Podaję więc sobie zastrzyki w brzuch, ( mało przyjemne ale do zniesienia).  Dostałam również nauczkę by nie lekceważyć swojego stanu zdrowia, zapaliła mi się czerwona lampka ostrzegawcza !    Zosia ma tylko mnie…   Mój organizm zaczyna dawać mi do zrozumienia, że czas zwolnić !   Jak mam to zrobić jeszcze nie wymyśliłam ale pracuje nad tym intensywnie.  Muszę opracować inną strategię, taką , która da mi więcej wolnego czasu  ale w niczym nie zaszkodzi to Zosi.   No to syzyfowa robota mi się kroi 🙂   Ale co tam,  przecież mamy są od rzeczy niemożliwych  🙂

A tymczasem pomiędzy moim  ,, zepsuciem,,   a układaniem nowego harmonogramu dnia  Zosia jak zwykle mnie zaskakuje!   Moje słonko pięknie pracuje,  ba,  nawet bardziej niż kiedykolwiek.   Liczenie,  globalne czytanie,  wymawianie nowych dźwięków  to zadania,  które wykonuje z wielkim zaangażowaniem i ochotą.  Czerpie z tego satysfakcję i jest z siebie dumna !  O swoich odczuciach związanych z postępami Zosi nie napiszę bo przesłodziłbym ten wpis 🙂    Napiszę tylko  ,, Zosiu kocham Cię każdego dnia bardziej i bardziej…,,   Dziś na tym koniec, ból doskwiera, czas więc  zażyć pigułkę  🙂  wyprostować nogę i chyba odpocząć. Dzień był cudowny więc by opisać  to co się działo   cdn….   Kochani dbajcie o siebie !  Nie ma nic cenniejszego ponad zdrowie !

A to zdjęcia z wtorkowych zajęć Zosi  🙂    Moja mała balerina 🙂    1-Tańczę

 A o tym już wkrótce…. Zosia Nowak

DSC_0050

 cdn… nie wiem kiedy… Zosia gorączkuje…  Cholera jasna ! Czy naprawdę nie może być

chociaż trochę lepiej ????

Nie tylko w tym dniu…

Walentynki !   Dla mnie to dzień z którym wiążą się cudowne wspomnienia…  Dlatego napiszę dziś bardzo krótko ale z doświadczenia.

W miłości nie ma czasu…   Mówcie tym,  których kochacie o swoich uczuciach każdego dnia !   Nie tylko dzisiaj…   Nie ma bowiem gwarancji,  że będziecie mieli czas…   Czas na wspólne , długie życie razem…

,,Miłość zaczyna się w domu i rozwija się w domu.Tu nigdy nie brak sposobności, by ją okazać.”

                                                                                                     Matka Teresa

 

14 Luty

Dzień bijących serc

14 lutego – Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

Maleńkie serduszka biją najmocniej, gdy sięgają po kolejne czekoladowe serca i mówią mamie, że jest najwspanialszą „piekarką” na świecie!

Ktoś kiedyś powiedział, że mieć dziecko to jak otrzymać drugie życie. To jak możliwość obserwowania z boku, jak wzrasta to, czemu sami daliśmy początek. Nic nie może się z tym równać. Duma i radość z jaką przyjmuje się każde kolejne chwile, nawet jeśli bywają trudne, rekompensuje wszystkie nieprzespane noce świata. I nieważne czy jesteś matką, czy ojcem, uczucie jest takie samo – wypływa z wnętrza, prosto z serca i wylewa się z ciebie z każdym kolejnym przytuleniem. Nagle otrzymujemy magiczne moce, które sprawiają, że jednym pocałunkiem zdejmujemy ból z obtartej nóżki czy skaleczonego paluszka. Moc pocieszania, kiedy uścisk, jest jedynym właściwym i słusznym rozwiązaniem na każdy problem. Moc, która daje nam siłę, aby zapewnić wszystko co potrzebne do swobodnego dojrzewania naszego owocu – naszego dziecka.

Dla większości Walentynki to dzień zakochanych par. Dzień, w którym planuje się kolacje przy świecach, oczekuje miłosnych deklaracji i wypraw w świat romantycznych uczuć. Ale gdy w życiu pojawia się dziecko – nic nie jest już takie samo. Nagle okazuje się, że ta drobna istota wstrząsa całym światem i stawia wszystko na głowie, i że zagarnia dla siebie nawet taki dzień, jak Walentynki! Bo nie sposób zignorować dziecko, gdy mowa o naszych najukochańszych. Romantyczne kolacje przeistaczają się w ucztę wśród kolorowych słodkości z posypką z cukrowych serduszek. Wyznaniom miłosnym i uściskom nie ma końca – z resztą, tak jak codziennie. Bo każdy dzień z dzieckiem to miłosna przygoda, która wyciska łzy szczęścia i rozpiera serce zachwytem. A wszystko za sprawą tego jednego, maleńkiego, bijącego serduszka. Gdyby nie ono, życie zupełnie straciłoby sens.

Ktoś kiedyś powiedział, że nie da się przeżyć życia dwa razy. To nieprawda. Każdy rodzic wie, że podpatrywanie i pilnowanie dziecka to jak przeżywanie na nowo już znanych nam rzeczy. Pokazywanie, uczenie, wprowadzanie dziecka w świat to przygoda, z którą nic innego nie może się równać. Dlatego gdy to małe serduszko jest słabe, cały nasz świat ogarnia chaos. Jak znieść myśl o tym, że możemy nie mieć wcale magicznej mocy? Tej, która mogła działać cuda! Tej, która leczyła każdy ból i każdą ranę! Jak to możliwe, że jesteśmy bezsilni, bezradni, zagubieni? My, rodzice, nie potrafimy naprawić serduszka naszego ukochanego dziecka.

W polskich szpitalach rocznie rodzi się około 4 tysiące dzieci z wadami serca – to aż dziesięcioro dziennie. W wykrywaniu i leczeniu tych wad pomaga Fundacja Serce Dziecka. To ona kupuje inkubatory i specjalistyczny sprzęt, finansuje leczenie i wspiera emocjonalnie małego pacjenta i jego rodzinę.

W 1999 roku, 14 lutego został ustanowiony Dniem Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Nie bez powodu. Przecież w tym dniu, maleńkie serduszka biją najmocniej, gdy sięgają po kolejne czekoladowe serca i mówią mamie, że jest najwspanialszą „piekarką” na świecie! Chciałby się co roku przeżywać takie Walentynki – pełne uśmiechu, radości i niczym nieskrępowanej, czekoladowej uczty. Czym byłyby Walentynki bez tego małego serduszka? Czym byłoby życie matki i ojca bez dziecka?

Co roku w dzień Świętego Walentego ofiarowujemy swoje serca drugiej osobie i nie ważne, czy jest to nasza ukochana żona, cudowny mężczyzna czy dziecko. Dajemy to, co płynie wprost z naszych serc – miłość, ciepło, uśmiech. Ktoś kiedyś powiedział, że nie można uszczęśliwić wszystkich, ale każdy możne uszczęśliwić jedną osobę. To nieprawda. Wspierając Fundację Serce Dziecka, dajesz szansę na szczęście nie tylko maleńkiemu serduszku, ale także jego rodzicom i bliskim. Przekazując 1% podatku możesz odmienić los wielu osób i naprawić wiele serc. Mówimy ci o tym dzisiaj, bo dziś jest ten dzień roku, gdy o sercu myśli się wyjątkowo dużo.
Ktoś kiedyś powiedział, że nic nie dzieje się z przypadku, że każda rzecz ma swój powód. Może to prawda? Może wcale nie bez powodu czytasz ten tekst?

Może to nie przypadek i może już teraz wiesz, że w te Walentynki ofiarujesz swoje serce więcej niż jednej osobie?

Źródło: materiały prasowe Future PR/mn
CIMG4528

 

Krew mnie zalała !!!

Straszy rodziców, zarabia na dzieciach

http://gpcodziennie.pl/16409-straszy-rodzicow-zarabia-na-dzieciach.html
SŁUŻBA ZDROWIA SETKI TYSIĘCY EURO NA LECZENIE REFUNDOWANYCH SCHORZEŃ

Każdego roku dziesiątki dzieci z wrodzonymi wadami serca wyjeżdża na operację do kierowanej przez Edwarda Malca niemieckiej kliniki. Rodziców przekonuje się, że polska służba zdrowia nie jest w stanie podołać takim problemom zdrowotnym. Milionowe koszty pokrywane są z publicznych zbiórek i oszczędności rodzin, a tymczasem z powodzeniem można by leczyć te dzieci w Polsce, często bezpłatnie.
Wojciech Mucha
Za przykład może posłużyć przypadek Klementyny. W połowie listopada 2012 r. pięciomiesięczne wówczas dziecko zostało przewiezione do rzeszowskiej kliniki, do której trafiło z powikłaniami po wykonanej w Monachium operacji serca. Dziecku rozeszły się szwy w zastawce.
Rodzice dziecka po konsultacji telefonicznej podjęli jednak decyzję o powrocie do Monachium. – Padło nawet zdanie: – Niech to naprawi ten, który to spieprzył – cytują słowa rodziców lekarze z Prokocimia. Fundacja Cor Infantis podstawiła ambulans bez inkubatora, w wyniku czego samolot odleciał z kilkugodzinnym opóźnieniem. Dziecko zoperowano na początku grudnia. Rodzice ponieśli dodatkowe, gigantyczne koszty leczenia powikłań, choć jest przyjęta zasada, że robi się to bezpłatnie. Na swojej stronie podają wstępną kwotę całego leczenia – 70 tys. euro.
Obecnie na stronie poświęconej leczeniu Klementyny można znaleźć relację, w której za opieszałość rodzice dziecka winią krakowski szpital. „Wylot opóźnia się, gdyż rodzice nie otrzymują na czas dokumentów ze szpitala w Krakowie. Przypadek czy celowa opieszałość? Nie lubią tu tych z Monachium” – czytamy.
– To absolutna bzdura – mówią lekarze z Prokocimia. Ktoś zasugerował tym ludziom, aby zamieścili taką informację. Tak jak ktoś zasugerował im, że tylko jeden cudotwórca jest w stanie pomóc ich dziecku. Cudotwórca z Monachium, prof. Edward Malec – dodają, wskazując na swoistą „monachijską siatkę” lekarzy, którzy mają przekonywać do operacji w Niemczech.
– Rodzice na stronach internetowych zamieszczają emocjonalne wpisy o złych doświadczeniach leczenia w Polsce. Czasem w apelach o pomoc pojawiają się też informacje o tym, że w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia takiej operacji, co nie jest prawdą. Co możemy w tej sytuacji zrobić? Informujemy, że polska kardiochirurgia jest na wysokim poziomie, że można operacje te przeprowadzić w Polsce, ale nie mamy wpływu na informacje zamieszczane w internecie – mówi „Codziennej” Magdalena Oberc, rzecznik krakowskiego szpitala. Rzecznik zwraca też uwagę, że kłopotem dla szpitala są również pacjenci, którzy powikłania zagranicznych operacji leczą w Polsce. – A to są dla nas wymierne koszty – dodaje.
– Mnie nikt do niczego nie przekonywał. Sama szukałam, bojąc się o życie dziecka. Nikt nie wie, ile trzeba mieć pokory, aby stanąć przed ludźmi i prosić o pomoc. To duże upokorzenie – tłumaczy „Codziennej” mama Klementyny. – Wolałabym zdecydowanie tego uniknąć i długo próbowałam. Jednak nie miałam wyboru. Walczyłam o zdrowie i życie dziecka. A teraz dostaję za to po głowie – dodaje.
– Każdy ma prawo leczyć dziecko tam, gdzie chce. Nie oceniamy negatywnie wyjazdów do Niemiec. Nasz sprzeciw budzi jedynie sposób, w jaki organizuje się zbiórki finansowe na takie leczenie. Apele konstruowane są wokół fałszywej tezy, że jedynym ratunkiem dla dziecka jest wyjazd do Monachium. To bzdura i oczywiste kłamstwo, które bazuje na niewiedzy potencjalnych darczyńców. Uważam ten proceder za szkodliwy – mówi „Codziennej” Jerzy Michalski, ojciec Antosia operowanego i leczonego w krakowskim szpitalu w Prokocimiu, założyciel strony HLHS.pl oraz Fundacji „Mali Bohaterowie”.
W dokumentach fundacji Cor Infantis znajdujemy informacje, że podczas zbiórki publicznej w samym tylko 2011 r. zebrano ponad 1,4 mln zł. Sfinansowano za to m.in. 30 „procedur medycznych”. Pozostałe koszty ponieśli rodzice dzieci. Jakie? Nie wiadomo. Według naszych informacji w ub.r. w Monachium przeprowadzono kilkadziesiąt operacji polskich dzieci. Za 70 tys. euro, które pochłonęło leczenie Klementyny, można kupić dwa w pełni wyposażone stanowiska intensywnej terapii.
Do chwili zamknięcia numeru fundacja Cor Infantis oraz prof. Edward Malec nie ustosunkowali się do opisanej w artykule sytuacji.
Imię dziewczynki zostało zmienione.

Autor: Wojciech Mucha

 

http://gpcodziennie.pl/16409-straszy-rodzicow-zarabia-na-dzieciach.html

 

 

Niedawno ukazał się taki artykuł o Profesorze Malcu.   Już dawno nie czytałam steku takich bzdur…   Nie zamierzam go przemilczeć,  więc tutaj na blogu mojej córki,  która zawdzięcza życie profesorowi Malcowi  wyrażę swoje oburzenie.

Pan profesor Edward Malec uratował życie mojej córeczki !!!   Czas oczekiwania na operację serca dziecka w Polsce,  wydłuża się tak bardzo, że większość dzieci albo nie ma szans dożyć terminu operacji albo jest w tak ciężkim stanie, że nie mają siły walczyć na stole operacyjnym a później na OIOM by przeżyć. Moja córka pierwszą operację miała mając 20 dni i walczyła o życie 5 miesięcy… Cudem przeżyła…

Kolejną operację miała mieć do roku swojego życia zamiast tego czekała w kolejce na cewnikowanie serca. Miała je gdy skończyła 17 miesięcy… Była już tak sina , nie miała siły jeść , nie potrafiła już sama usiąść i z wielkim trudem na chwilkę stawała z moją pomocą na nóżki,saturacja każdego dnia była coraz niższa… Terminu operacji i tak nie ustalono bo były dzieci w gorszym stanie a mnie nadal powtarzano,  że Zosia ma jeszcze czas…   Na co miałam czekać… Aż umrze???  Każdy kolejny dzień był walką!    Stan mojej córki pogarszał się każdego dnia,  do Monachium dotarłyśmy dosłownie na ostatni moment…    Gdyby nie odwaga profesora Malca,  jego geniusz i to , że walczy o każde życie do samego końca…  Moja Zosia zmarłaby mając dwa latka… Termin operacji co prawda dostałam ale pół roku po tym jak wróciłyśmy szczęśliwie do domu… Tego terminu Zosia by nie dożyła !

Napiszę więc prosto z mostu i najdosadniej jak się da Panie Redaktorze!  Niech pan sobie znajdzie inny temat by zabłysnąć bo obraża pan człowieka za którym nie jest pan godzien iść nawet w odległości kilometra!  Szkaluje pan człowieka,  który ratuje tak bardzo chore dzieci,  że często jest ich jedyną i ostatnią szansą na to by mogły stanąć do walki o własne życie !  . To człowiek, który daje nam rodzicom tych właśnie chorych dzieci nadzieję….  Często dokonuje cudu na sali operacyjnej…   Swoją troską i dbałością o małych pacjentów wprost zadziwia,  jest zawsze na posterunku,  zawsze w pobliżu i zawsze gotowy by walczyć o życie…  a nas rodziców wesprzeć !  Tak też walczył o życie Zosi i setek innych dzieci.

 To dzięki profesorowi Edwardowi Malcowi słyszę codziennie słowo   ,, mama „,  które Zosia nauczyła się wypowiadać.

Czy można to wycenić ???  Czy można przeliczyć to na pieniądze ???   Czy  ” ŻYCIE DZIECKA”   można przeliczać na pieniądze ???

I ostatnia kwestia do  ,, nie lubią tych z Monachium”.  Mam to szczęście, że Zosia jest pod opieką cudownego kardiologa , który opiekuje się nią od urodzenia.  Wspierał nas po podjęciu decyzji o ratowanie życia Zosi w Monachium i wspiera teraz.  Wiem , że zawsze mogę na Niego liczyć i , że jeżeli Zosia trafi do szpitala na Jego oddział będzie miała najlepszą opiekę.   Nie wszyscy lekarze reagują źle na dzieci uratowane przez profesora Malca !  Są tacy, którzy w stosunku do profesora Malca są pełni uznania dla  jego geniuszu i wielkiej osobowości.

Trudniej…

A było tak ,,normalnie”…

Zosia od tygodnia sypia tylko w ciągu dnia…   Z niedzieli na poniedziałek moja kruszynka poszła spać dość późno,  była marudna,  niespokojna ,  prawie rozdrażniona.   Mimo to zasnęła ale niestety nie na długo…   Po niecałej godzinie snu obudziła się z krzykiem i tak przerażona , że nawet ja nie mogłam długo jej uspokoić.  W nocy już nie zasnęła i przetrzymała bez snu jeszcze pół dnia.  Miałam wrażenie,  że bała się zasnąć…   No tak, normalnie dziecko w tym wieku opowiedziałoby mamie co się mu przyśniło,  dlaczego nie chce iść spać…   Ja jestem skazana tylko na domysły… czasem to tak bardzo trudne…  Niestety strach Zosi przed pójściem spać w nocy pozostał i teraz zasypia w południe i  śpi   4-5 godzin,  czasem 6 godz  a ja to nazywam luksusem   🙂   To stanowczo za mało ale  Zosia nigdy nie przespała więcej jednorazowo jak 6 godzin.  Notoryczne kłopoty ze snem od zawsze są naszą zmorą.   Czy się można przyzwyczaić do braku snu???  Hektolitry kawy pomagają ale po  pięciu latach mogę śmiało napisać,  TAK jestem zmęczona !  Jeżeli jednak miałby to być jedyny nasz problem bardzo chętnie go zaakceptuję 😉  W końcu i do zmęczenia organizm się przyzwyczaja.   Mimo snu o tej porze Zosia chętnie pracuje i uczestniczy w rehabilitacji co mnie bardzo dziwi.

Noc spędzamy pod hasłem  ,,byle do świtu” i staramy się minimalizować hałas.   Puzle,  kolorowanki, układanki , przeplatanki i memory to ulubione zajęcia nocne Zosi.   Wszystko jest przestawione,  cały plan dnia przestał obowiązywać i tak naprawdę trudno zaplanować cokolwiek w tej sytuacji…  Każda moja próba położenia jej w nocy kończy się histerycznym krzykiem i płaczem tak trudnym do uspokojenia,  że trwa to czasem dwie godziny…    Przestałam próbować bo najnormalniej w świecie nie jestem w stanie patrzeć jak płacze…   Coś koszmarnie ją wystraszyło, coś potwornego musiało jej się przyśnić… Ostatnio tak reagowała po śmierci Waldka, budziła się z krzykiem i długo płakała…   Dziś zadzwonię do naszego pana doktora kardiologa i poradzę się co dalej robić…   Może ponownie ustalimy dawkę syropu na uspokojenie i wyciszenie na kilka dni…   Wtedy pomogło więc może i teraz zadziała…

Miniony tydzień był trudny ale wytrwałyśmy, a ten który dziś się zaczął będzie jaszcze trudniejszy…  Moja mama idzie do szpitala… czeka ją operacja  a ja bardzo się martwię…   Biorąc jeszcze pod uwagę stan jej zdrowia, liczne choroby i stos tabletek,  które połyka każdego dnia , trudno pozostać optymistą…  Jakby tego było mało w szpitalu jest zakaz odwiedzin i nie wpuszczają rodzin do pacjentów na oddział.  Pozostaje dzwonić do lekarza i pytać o stan zdrowia najbliższych.  Taki stan rzeczy zupełnie mi nie odpowiada…   Więcej nie napiszę bo musiałaby opowiedzieć wiele przykrych historii używając ostrych i nieprzyjemnych słów…

Liczę na to,  że wszystko będzie dobrze, bez komplikacji i za kilka dni mama szczęśliwie wróci do domu…  Panie Boże proszę…   Przecież to jedyna i ukochana babcia Krysia  Zosi!

Kochani to nie będą łatwe dni… dlatego proszę o pozytywne myśli…

A tymczasem tak wygląda  Zosia,  która mimo, że mało sypia i nie wtedy kiedy powinna, uśmiecha się radośnie !    Ma nadzieją , że i Was zarazi swoim uśmiechem. yth78876

usłyszeć Świat

Zosia nie zwalnia !

Dokładnie tak !  Zosia od kilku tygodni utrzymuje wysokie tempo we wszystkim co robi.  Głównie dotyczy to zajęć przedszkolnych i rehabilitacji co mnie ogromnie cieszy.  Przez te kilka tygodni zrobiła wielkie postępy i przyszedł taki etap, że możemy zmienić taktykę rehabilitacji.  Do tej pory stymulowaliśmy ją by starała się naśladować i wypowiadać to co słyszy, np. Brałam napis  ,,tata” i zdjęcie  wypowiadając to słowo wyraźnie a zadaniem Zosi było wypowiedzenie go za mną.  Kolejne utrudnienie to pokazanie Zosi  trzech napisów i obrazków a jej zadaniem  było prawidłowe ich dopasowanie i próba wymówienia po mnie.

  Oczywiście te wyrazy należą do najprostszych i często się powtarzały w ćwiczeniach by Zosia mogła je zapamiętać i utrwalić.  Opanowała to na tyle, że zapadła decyzja o wprowadzeniu kolejnych utrudnień.

  Teraz obklejam mieszkanie, dosłownie!  Postaram się by każde miejsce w domu i każdy przedmiot był opisany czyli by postawić lub przykleić do niego kartkę z napisem.   Teraz Zosia dostanie napis i będzie musiała odnaleźć go w domu.  Pierwsze napisy  jakie się pojawiły to:  ściana,  drzwi, stół  i okno.   Kolejne to : szafa, telewizor, lustro, każdego dnia będę dokładała po jednym wyrazie określającym  ,,coś ” w domu.

Poćwiczymy odnajdywanie danego wyrazu i zobaczymy jak trudne to będzie dla Zosi.  Jeżeli nie będzie miała z tym większych kłopotów,  będziemy dokładać kolejne,   jeżeli będzie miała trudności to  poćwiczymy dłużej a kolejne opisy będziemy dokładać w wolniejszym tempie.   Naukę globalnego czytania Zosia ma wprowadzoną już od jakiegoś czasu więc jestem dobrej myśli.   Zmiana polega na tym, że w tej metodzie nie ma obrazka tylko musi udać się w konkretne miejsce,  wskazać napis i przedmiot.  Oczywiście metoda napisów i obrazków pozostaje a nowe wyrazy będą wprowadzane systematycznie.   Zosia ma fotograficzną pamięć i obie nasze ciocie specjalistki wykorzystują to w zajęciach.

Zosia opanowała już rozpoznawanie tych, których kocha !  Sukces ogromny !już umiem

 W dalszym ciągu pracujemy na poprawą motoryki  i prawidłową pracą półkul mózgowych u Zosi.    Z motoryką małą mamy większe problemy, wycinanie nożyczkami to nadal spory kłopot dla Zosi.   Rączki nie są jeszcze tak sprawne jak u przeciętnego pięciolatka ale najważniejsze,  że małymi krokami Zosia idzie do przodu !     Przecież nie od dziś wiadomo,  że od razu Rzymu nie zbudowali  🙂    Przed Zosią lata ciężkiej pracy,  bo tylko w ten sposób może pokonać zaległości jakie powstały na skutek operacji i ciężkich komplikacji pooperacyjnych.   Już tak wiele osiągnęła, że wydaje się to aż niemożliwe.

To dzięki rehabilitacji i ciężkiej pracy Zosia jest dziś na takim poziomie wykonawczo – poznawczym.  Cudem jest to, że nie ma żadnych uszkodzeń w mózgu, że na polu neurologicznym nic złego się nie wydarzyło…   Jedyne uszkodzenia jakie powstały i zostawiły ślad do dzisiaj,  to gorsze napięcie mięśniowe w lewej stronie  ciała.   Powstały w skutek pierwszej operacji a skutki tego niwelujemy do dziś.   Ćwiczenia fizyczne nadal są w naszym grafiku a do ulubionych ćwiczeń Zosi należą te na dużej piłce ! Zawsze chętnie w nich uczestniczyła i tak pozostało do dziś.   Rok temu nie potrafiła skakać, teraz skacze ze złączonymi nóżkami i na każdej z osobna!    Dla kogoś to tak łatwe i oczywiste jak oddychanie,  dla Zosi stanowiło to wielką trudność i musiała się napracować by osiągnąć zamierzony cel.

Wiele jest przeszkód do pokonania nad którymi Zosia musi jeszcze długo i ciężko pracować i to pomijając naukę mówienia…  Są to rzeczy , których nie widać na zdjęciach.  Dopiero spędzając czas z Zosią i obserwując jej zmagania w wykonywaniu choćby takiej czynności jak wycięcie dużego kwadratu widać,  że nie wszystko jest dobrze…   Zosia jest dzieckiem głuchym , jest już kilka dźwięków które rozpoznaje i potrafi powtórzyć wypowiadając je.   I to jest ogromny sukces!   Wyrazy takie jak :  mama, tata, baba, idzie, daj,  nie stanowią już dla niej problemu.  Osiągnęła to ciężko pracując ponad  ROK !   Sami widzicie kochani ile lat ciężkiej pracy jeszcze przed nią….

A to jedno z ćwiczeń na poprawę  pracy  półkul mózgowych 🙂Poprawa pracy półkul

Kochani dlatego tak ważny jest dla nas jest 1% podatku.   Te pieniążki w całości są przeznaczane na leczenie i rehabilitację Zosi.    To dla niej jedyna szansa na normalne życie w przyszłości o którym ja ,  mama Zosi śmiem marzyć każdego dnia….  Dlatego tak bardzo Was proszę o pomoc…. Jeżeli jednak z jakiegoś powodu uważacie,   że Zosia nie zasługuje na Wasz 1% podatku to proszę,  nie zostawiajcie tego pola pustego.   Podarujcie  Swój 1% podatku innemu choremu dziecku.   Jest przecież tyle chorych dzieci…   Ja za każdy 1% podarowany Zosi już teraz bardzo, ale to bardzo dziękuję.   Te pieniądze są nadzieją dla Zosi na normalność !!!   Z domowego budżetu nie jestem w stanie pojechać z Zosią  nawet na echo serca…  i całą resztę badań  czy innych wizyt  o rehabilitacji nie wspominając…  Smutne ale prawdziwe… Samotna matka wychowująca chore dziecko nie ma łatwo…

A teraz abstrahując zupełnie od powyższych tematów informuję Was kochani, że dziś korzystałyśmy z uroków dość łaskawej pani Zimy !  To Zosi pierwszy taki spacer po śniegu… Jej mina mówi sama za siebie  🙂    My o tej porze roku raczej nie wychodzimy,  zwykle za bardzo wieje lub pada a to nie służy dzieciom z tracheotomią bądź  z otwartą tchawicą…  jak u Zosi.  Ale dziś było wyjątkowo cicho,  słonecznie i nie mroźno !   Tak więc skorzystałyśmy i poszłyśmy na spacer!   Oby takich dni było więcej , może uda się i na sankach Zosię powozić, tylko najpierw muszę je pożyczyć  🙂  Pozdrawiamy Was kochani i życzymy tylko takich pięknych zimowych dni !   I byle do wiosny 🙂

slodkie-misi

slodkie-misie-biale

PS.   Nowy szablon nadal jest jeszcze dziewiczym terenem dla mnie, uczę się pilnie ale za  jakiekolwiek błędy z góry przepraszam.  Udało mi się w końcu napisać historię choroby Zosi , teraz pracuję nad  uzupełnieniem dokumentów.  Proszę o cierpliwość i wyrozumiałość.   Bardzo Wam dziękuję…  Za wszystko!

Z Monachium do Muenster

Dla nas bardzo ważna wiadomość !!!

Od 1 stycznia 2013r. prof. Edward Malec objął kierownictwo Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Muenster. Oddział będzie ściśle współpracował z takimi jednostkami jak Oddział Pediatrii i Medycyny Młodzieżowej, Oddział Kardiologii Dziecięcej, największym w Europie Centrum Wrodzonych i Nabytych wad Serca u Młodzieży i Dorosłych (EMAH) oraz Kliniką Kardiochirurgii. Będzie to pierwsza tego typu współpraca światowej klasy ekspertów w opiece nad dziećmi i dorosłymi z wrodzonymi wadami serca.

 Człowiek, który uratował życie Zosi…  Człowiek, który daje nadzieję i walczy do końca…

Prof. Edward Malec jest specjalistą w korekcji złożonych wad serca. Z wielkim powodzeniem podejmuje się leczenia najciężej chorych noworodków. W ostatnim czasie kierował Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Monachium, wcześniej Kliniką Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Jako pierwszy wykonał w naszym kraju zabieg u noworodka z HLHS, czym zapoczątkował leczenie dzieci z tą wadą w Polsce osiągając doskonałe wyniki. Od czterech lat znajduje się na liście najlepszych lekarzy w Niemczech, publikowanej przez Focus. Współpracował z takimi specjalistami jak William Norwood (twórca operacji Norowooda w leczeniu dzieci z HLHS) i Aldo Castaneda w USA i Szwajcarii, został uhonorowany licznymi nagrodami. U jego boku w Klinice Uniwersyteckiej w Muenster o życie dzieci walczyć będzie również dr hab. Katarzyna Januszewska, która swoje bogate doświadczenie zawodowe zdobyła w Polsce, USA i Niemczech.

223141

DZIĘKUJĘ ZA ŻYCIE ZOSI !