Przepis na dobre przeżycie Wielkanocy :)

Składniki :

50 dag modlitwy

1 kg wiary w Pana Jezusa

20 dag cierpliwości

20 dag radości

12 dag życzliwości

0,5 szklanki przebaczenia

3 dag miłości oczyszczonej

2 łyżki ofiarności

3 łyżki pokory

10 dag dystansu do samego siebie

Wykonanie:

Modlitwę zmieszać z miłością oczyszczoną, wiarą i pokorą;  zrobić zagłębienie i wlać życzliwość i przebaczenie. Zagnieść ciasto i rozwałkować na grubość około 3 mm. Wycinać kształty jakie kto potrafi   🙂   i lubi. Ciastka piec w nagrzanym miłością , dobrocią i cierpliwością piekarniku około 15 minut.  Po paru godzinach można je dowolnie dekorować dobrymi uczynkami i dystansem do siebie.

Kochani,  zdrowych i spokojnych Świąt !DSC_0206

Mokrego ,, ŚNIEŻNEGO,,   poniedziałku  🙂 DSC_0460

 

 

 

…………minęły dwa lata

Czas biegnie bardzo szybko…. czasem nawet trudno dostrzec jak szybko…..  Od śmierci Waldka minęło dwa lata  a ja mam wrażenie , że to niemożliwe….. że wcale nie minęło tyle czasu……. Wiele mogłabym dziś napisać o tym co czuję,  jak wiele się zmieniło, jaka ogromna pustka pozostała i jak bardzo trudno ją wypełnić……. to chyba nie możliwe !  Mówi się ,, czas leczy rany……”   Teoria chyba mało skuteczna……  tęsknota i ból są niezmienne………………. Nawet z mijającym czasem się nasilają………………  Bóg nie pyta o zgodę kiedy zabiera  do Siebie tych , których kochamy…..Robi to  bez pytania,  nie daje możliwości przygotowania się na ich odejście…. Przecież nie można się na to przygotować…… Co nam pozostaje ????   Jedynie wiara w to , że  Tam jest im lepiej…………………….. że są szczęśliwi………… tylko tak trudno się z tym pogodzić………… nigdy nie będę w stanie zrozumieć dlaczego…………… a czy kiedyś będę mogła pogodzić się z tym co Bóg postanowił ???  Chyba na to potrzeba lat………. Zosia jest  zbyt mała by zrozumieć co się stało, gdzie jest tata ?………….to tak cholernie trudne i niesprawiedliwe…….! Kiedyś postaram się jej to wszystko wytłumaczyć….  jeszcze nie wiem jak,  może jak przyjdzie czas odpowiednie słowa pojawią się same….. Pozostaje mi jedno…. pielęgnować pamięć o Nim,  wszystkie ich wspólnie spędzone chwile zachować w pamięci,  by móc któregoś dnia opowiedzieć Zosi o wyjątkowej miłości jaka ich łączyła………….. A dziś Boże…

,, Daj mi wiarę, że to ma sens,

że nie wolno żałować,

że gdziekolwiek jest,  jest szczęśliwy….

bo jest z nami, choć w innej postaci.

I przekonaj mnie Boże, że tak ma być…

że po głosie Jego wciąż drży powietrze,

że odszedł po to by żyć……

I tym razem będzie żyć wiecznie. ”

POLITYKA W TYM KRAJU SIĘGA DNA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POLSKA ZACZYNA BYĆ KRAJEM ZAGŁADY DLA CHORYCH I NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI I OSÓB DOROSŁYCH !!!!!!

CO SIĘ DZIEJE W TYM KRAJU ?

PRÓBUJEMY PRZETRWAĆ ZA JAŁMUŻNĘ JAKĄ DOSTAJĄ NASZE CHORE DZIECI, ŻEBRZEMY O WPŁATY NA LECZENIE I REHABILITACJĘ, NIE MAMY JUŻ GODNOŚCI….

CO NAM POZOSTANIE ??? PATRZEĆ JAK NASZE DZIECI UMIERAJĄ… JAK POGARSZA SIĘ ICH STAN…

JAK WYGRYWA CHOROBA …..

JAK TRACĄ SZANSĘ NA SAMODZIELNOŚĆ…

POLITYCY CHCĄ NAM ZABRAĆ NADZIEJĘ…..

JEST MI WSTYD ZA RZĄDZĄCYCH TYM KRAJEM….

 

 

 

List do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Chore dzieci zostaną bez szans na (prze)życie!

Po ostatniej wypowiedzi Ministra Jarosława Dudy, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, odnoszącej się do „problemu” zbierania 1 proc. podatku na subkonta, my – rodzice chorych dzieci – jesteśmy zrozpaczeni i oburzeni. Po raz kolejny państwo zamiast nam pomóc, chce zaszkodzić – zabrać pieniądze na rehabilitację i leczenie dzieci. Dlaczego?

Bo komuś nie podoba się fakt, że Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w imieniu chorych dzieci zbiera coraz większe sumy. Nikt jednak nie chce pamiętać, że na te wpłaty pracują całe nasze rodziny i przyjaciele. To my – rodzice chorych dzieci, a nie marketingowcy i specjaliści od reklamy – pozyskujemy pieniądze od sponsorów, organizujemy zbiórki i koncerty charytatywne, aktywizujemy różnego rodzaju instytucje, prosimy, a czasem nawet żebrzemy. Ponieważ to my, rodzice, a nie państwo polskie, zrobimy wszystko, by choć trochę ulżyć cierpieniom naszych ciężko chorych dzieci.

Gdyby nie pieniądze zebrane na subkontach Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, większość z nas nie miałaby szans, by pomóc chorym maluchom. Jak to wygląda teraz? Dzięki wpłatom 1 proc. podatku na subkonta Fundacji możemy opłacić zajęcia rehabilitacyjne, wykupić niezbędne leki, zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny lub zapłacić za operacje naszych dzieci.

Od października 2012 r. ustawowa granica ubóstwa to dochód 542 zł dla osoby samotnej i 456 zł dla osoby w rodzinie. Tymczasem zasiłek dla rodzica dziecka niepełnosprawnego, który ze względu na konieczność 24 godzinnej nad nim opieki, musi zrezygnować z pracy, to 520 zł.

Jeżeli Panu Ministrowi wydaje się, że los rodziców dzieci dotkniętych chorobą jest prosty… Mamy prośbę – proszę przez kilka miesięcy spróbować żyć tak, jak żyje większość z nas. Na początek proponujemy zastanowić się, jak przetrwać miesiąc (tak przetrwać, bo przeżyć się nie da!), mając do dyspozycji środki, którymi wspomaga nas państwo. Obecnie wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 153 zł, dodatkowo można jeszcze otrzymać 520 zł, ale tylko w przypadku, gdy jedno z rodziców zdecyduje się zrezygnować z pracy. Jak to się ma do wydatków? Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi średnio 90 zł. Większość chorych dzieci potrzebuje przynajmniej dwóch godzin zajęć tygodniowo. Są też takie maluchy, które rehabilitowane muszą być nawet dwa razy… dziennie. To oznacza wydatek minimum 720 zł miesięcznie. Oczywiście, można skorzystać z oferty placówek opłacanych przez NFZ, jednak tam na miejsce czeka się kilka lat. Dla wielu dzieci ratunkiem są coroczne turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego wyjazdu to w przybliżeniu 4500 zł (dofinansowanie to około 1200 zł). Do tego dochodzą wydatki na leki, sprzęt rehabilitacyjny, zajęcia z psychologami i wiele, wiele innych…

I tu pojawia się pytanie do Pana Ministra. Czy na naszym miejscu czekałby Pan, bezradnie patrząc, jak Pana dziecko cierpi, przestaje się rozwijać, coraz bardziej choruje, traci szansę na zwyczajne życie? Czy raczej zrobiłby wszystko, by uzyskać każdą dostępną pomoc?

Załóżmy jednak, że czarny scenariusz się spełni – państwo zlikwiduje możliwość zakładania subkont w fundacjach typu Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Co wtedy? Większość z nas zakłada własne małe fundacje, które będą indywidualnie zbierały pieniądze na dzieci. W czym więc problem? Kłopotliwie jest już samo założenie fundacji. Trzeba wiedzieć, jak to zrobić – napisać statut, zarejestrować, prowadzić… A to dopiero początek problemów. Do tego dochodzą koszty administracyjne, różnego rodzaju opłaty, znajomość przepisów itd… Wielu rodziców może temu zadaniu nie podołać. Kto wtedy pomoże ich dzieciom? Państwo polskie? Pan Minister Duda? Inne mniejsze fundacje?

Likwidując możliwość zakładania subkont i przekazywania 1 proc. podatku, skazujecie nasze dzieci. Niektóre z nich przestaną się rozwijać, inne będą cierpiały fizycznie, a część z nich… umrze. Panie Ministrze, czy na pewno tego Pan chce?

 Rodzice podopiecznych
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Jeszcze zimowo…. ala za to jak radośnie !

Zima, zima, zima….  i chociaż nie tak dawno temu wiele wskazywało na to, że wiosna jest bardzo blisko,  pani Zima przypuściła kolejny atak .  Dała jasno i wyraźnie wszystkim do zrozumienia,  że swojego panowania nie zakończyła !  Mnie osobiście bardzo to nie w smak…. ja tęsknie za wiosną… nie poprawka , ja chcę wiosnę !  Trwam wiec w oczekiwaniu a w miedzy czasie…..   Zima w tych mam nadzieję ostatnich porywach jest bardzo łaskawa bo pogoda mimo to,  że zimowa to piękna.  Przede wszystkim jest bezwietrznie, czasem słonecznie, mróz niewielki i przestało padać !   Rzadko tak było !  Całymi tygodniami wiało, padało a słońca prawie nie było…. Teraz jakby rekompensując nam minione tygodnie matka natura obdarowała nas  zimową i idealną pogodą.

Dla Zosi  to jak prezent !   Idealne warunki by móc poznać tak naprawdę  pierwszy raz w jej życiu ZIMĘ !!!   Wychodzimy sobie na spacery bez większych obaw   ( chociaż ja zawsze jakieś mam ale staram się je ukryć   😉  ),  że Zosia zachoruje.   Oczywiście ryzyko jest zawsze ale…   Co drugie dziecko przez nas mijane albo ma kaszel albo psika… takie do przedszkola też chodzą niestety…  Dlatego staramy się wychodzić  wtedy gdy na placu zabaw nie ma zbyt dużo dzieci albo omijamy szerokim łukiem te , które są już przeziębione.    A  Zosia jest tak zauroczona,  zachwycona,  oczarowana…… że pisałabym długo o jej zachwycie !  To niewiarygodne jak w tak małej dziewczynce buzują emocje…  W jak cudowny sposób odbiera to co ją otacza,   jak potrafi zachwycić się drobnostkami,  małymi i jak często dla nas dorosłych rzeczami oczywistymi,  nudnymi i bez znaczenia.   Świat wokół dziecka ma znaczenie!   Zosia  chłonie go całą sobą i wyraża emocje w sposób tak otwarty, szczery i piękny….  Jest dzieckiem niesłyszącym i to powoduje, że wszystkie jej odczucia są zwielokrotnione w wyrażaniu…. spotęgowane tak bardzo, że często śmiejąc się ma w oczach łzy….  Zauważa każdą zmianę i reaguje całą sobą….  Potrafi w jednej minucie być zdziwioną dziewczynką,  zamyśloną  a na koniec wybuchnąć tym swoim perlistym śmiechem….  Czas z nią spędzony jest bezcenny… Aż żal, że tak szybko rośnie….  Ważna sprawa !   Tej zimy Zosia pierwszy raz  mogła być powożona sankami  🙂   A teraz kochani  ulubiona przeze mnie forma przekazywania Wam  Zosiowej euforii  czyli foto- relacja.   Sami drodzy czytelnicy będziecie mogli zobaczyć jak wiele radości,  szczęścia i uśmiechu może wywołać dla wielu zwyczajna albo nawet nielubiana pora roku jaką jest ZIMA !   Takiej radości  Wam życzymy i takiego zachwytu…. każdym dniem !   Niezależnie od pory roku czy pogody !

zima zima 1 zima 2

Zima 6 Bez tytułu07 1-DSC_0358 1-ZIMA 4 1-zima

 

zima 7 zima8 zimowa pora 10-31

 

Dziś nie proszę dla Zosi…………

Gosię znam wirtualnie.  To cudowna kobieta , która niesie pomoc każdemu kto jej potrzebuje…  I mnie wielokrotnie udzieliła wsparcia,  podniosła na duchu,  wskrzesiła nadzieję….. Ona walczy o sprawy beznadziejne i nie poddaje się choćby nie wiem co….. Jest babcią autystycznego Kubusia…  jest babcią niesamowitą ! Los jednak sprawił, że teraz sama potrzebuje pomocy a ja choć razem z Zosią niewiele mam , nie pozostanę obojętna i na ile mogę  to postaram się pomóc…….. Może i ktoś z Was drodzy czytelnicy zechce pomóc ????     W  jedności siła !

To blog , którego autorką jest Gosia                                    http://pokochajciekubusia.pl/?p=6967

Tutaj o pomoc dla Gosi prosi jej przyjaciółka       http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175

,, Zwracam się o pomoc dla Małgosi, babci autystycznego Kubusia. U Gosi nastąpił nawrót choroby, śmiertelnej choroby. Choroba sprawiła, że Gosia musiała zawiesić pracę, a co za tym idzie zabrakło pieniędzy, na życie, na leki, na terapię. Koszty leczenia są ogromne. Wiele lat temu Gosi udało się pokonać chorobę i wierzę, że i tym razem się uda!”

Jeśli ktokolwiek, może pomóc Gosi, proszę o kontakt mailowy:    dorota@jakubcowie.pl

 

8 marca :)

Dziś wyjątkowy dzień….

Dla mnie bardzo wyjątkowy…..

6 lat temu wczesnym rankiem właśnie 8 marca dowiedziałam się, że…….

będę mamą !!!!

Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że tak cudownej dziewczynki !

My dziś z Zosią świętujemy podwójnie !

 

A wszystkim paniom……. i czytelniczką bloga

z okazji Dnia Kobiet życzymy:

radości dziecka o poranku,

każdego dnia zachwytu nad promykiem słońca, pierzastą chmurą, ptakiem na niebie.

Ramion, które obejmując ciepłem, czułością schronieniem będą przed smutkami ducha.

Starajcie się być  szczęśliwe drogie panie….. zawsze !

DSC_1448

… wpis już tuż, tuż…..

Kochani obiecałam zrobić wpis w niedzielę, niestety nie udało się… Zosia niewiele śpi a to nie ułatwia mi zadania.  Ta mała dziewczynka cały czas domaga się mojej całkowitej uwagi,  co ma dużo plusów.  Po pierwsze uwielbiam spędzać z nią czas   🙂    a po drugie jej rehabilitacja trwa od rana do wieczora i po części w nocy.  Minus jest taki,  że niewiele mam czasu na odpoczynek ….. a chroniczny brak czasu to już  u nas norma.    Jak to wszystko wygląda szczegółowo opiszę,  właściwie to już zaczęłam  😉    Tymczasem  mam kolejną prośbę…  Aby rozliczyć się z Urzędem Skarbowym pozostały dwa miesiące… Jeżeli możecie,  bardzo proszę o rozpowszechnianie  apeli z prośbą o podarowanie   1% podatku na rzecz  Zosi.  Dla nas to ogromna forma pomocy !   Im więcej osób się dowie , tym większa szansa na to,  że może ktoś  jeszcze  zechce wesprzeć leczenie i rehabilitację mojej córeczki…   Za każde udostępnienie bardzo ale to bardzo Wam dziękuję…   1-DSC_0883

1-DSC_0805

538115_5698

Aktualności :) … z pola bitwy ;)

Polem bitwy  jest nasz dom a wróg od tygodnia nie u bram,  tylko w naszej ,, rezydencji ,,  szaleje 🙂  Jednak Zosia dzielnie stanęła do walki z paskudą i wszystko zmierza ku lepszemu.  No żeby nie zapeszyć ale mała zdrowieje. Co się działo i o czym  to ja sklerotyczka zapomniałam opiszę najszybciej jak się da…  Muszę porozmawiać z córką  🙂  i ustalić czas wolny dla siebie 😉    Jesteśmy w trakcie negocjacji ale Zosia to twardy negocjator  :)))  Czyli ja się oddalam na chwilkę a Wy kochani nie opuszczajcie nas…  Tymczasem udanej  soboty dla Was a ja melduję się z nowym wpisem w niedzielę 🙂 DSC_0752